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Marcus Groß, Region Zschopau

Man muss die Krankheit Morbus Bechterew nur so erklären, dass es auch jeder verstehen kann, z. B. dass man entzündliche Rückenschmerzen hat.

Ich bin Marcus, Jahrgang 1988 und wohne in der Nähe von Zschopau. Seit kurzem bin ich als stellvertretender Vorstand im DVMB (Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V.) Landesverband Sachsen tätig und auch selbst von MORBUS BECHTEREW (MB) betroffen. Bereits seit 2019 bin ich als Beisitzer im Vorstand aktiv und engagiere mich auch in unserer örtlichen Gruppe. Dort unterstütze ich den Gruppensprecher vor allem im Bereich Technik. Mit dem Thema „Inklusion“ beschäftige ich mich an meinem Arbeitsplatz, denn ich bin als ehrenamtlicher Stellvertreter der Schwerbehindertenvertretung tätig.

Ich bin gelernter Straßenwärter. Das sind die Leute in den orangefarbenen Klamotten, die auf der Straße rumspringen und Stau machen. Ich bin aber mittlerweile in den Bürodienst gewechselt, weil ich die alte Arbeit körperlich nicht mehr geschafft habe. Die Entzündungen lösen bei mir u.a. eine andauernde Erschöpfung bzw. Müdigkeit aus. Mein Körper kämpft die ganze Zeit gegen die Entzündung und deshalb bin ich immer matt und geschafft. Deswegen kann man schwere körperliche Arbeit nicht mehr leisten. Mein Arbeitgeber ist damit gut umgegangen. Ich bin aus dem normalen Alltagsdienst raus und in die Baumkontrolle gegangen. Mittlerweile bin ich im Büro und mache organisatorische Tätigkeiten.

Natürlich soll man sich viel bewegen, aber man darf es auch nicht übertreiben, weil das auch schnell zu viel werden kann. An meinem Büroarbeitsplatz habe einen Steh- und Sitzarbeitsplatz. Weil ich viel organisieren muss, laufe ich auch den ganzen Tag im Dienstgebäude hin und her. So habe ich eine gute Abwechslung zwischen Stehen, Laufen und Sitzen. Ohne den Wechsel meiner Haltung über den Tag hinweg, hätte ich am Abend ganz große Probleme.

Ich bin sehr froh, dass mein Arbeitgeber und meine Kollegen meine Krankheit so offen aufgenommen haben. Man muss die Krankheit nur so erklären, dass es auch jeder verstehen kann, z. B. dass man entzündliche Rückenschmerzen hat.

Ich bin im Landratsamt beschäftigt, und wir haben das Glück eine gute Schwerbehindertenvertretung zu haben. Mit ihr habe ich den Antrag auf GDB (Grad der Behinderung) und auf Gleichstellung gestellt. Damit sind ein paar Sachen abgedeckt.

Z.B. habe ich zuerst versucht, meinen Arbeitstisch bei der Rentenkasse zu beantragen, aber dafür war ich noch zu jung, weil ich noch keine 15 Jahr eingezahlt hatte. Bei der Rentenkasse ist das Problem, dass du für Teilhabe am Arbeitsleben eine gewisse Wartezeit hast. Wenn du diese Wartezeit nicht erfüllst, bekommst du nichts von der Rentenkasse. Wenn du aber einen gewissen Grad der Behinderung und die Gleichstellung hast, dann greift das Integrationsamt. Die entscheiden dann, ob es ihnen die 800 Euro wert sind, dass ich oder jemand anderes noch ein paar Jahre arbeiten gehen kann. Das Integrationsamt hat dann meinen Arbeitstisch tatsächlich bezahlt.

Die Situation hat sich aber mittlerweile grundlegend geändert. Jetzt ist der Arbeitgeber zuständig. Jetzt zahlt das Integrationsamt oder die Rentenkasse nur noch in Ausnahmen. Der Arbeitgeber muss jetzt dafür sorgen, dass seine Angestellten einen entsprechenden Arbeitsplatz erhalten, um ihre Arbeit ordentlich ausüben zu können.

Ich habe einen Grad der Behinderung von 30 erhalten. Damit kann man „nur“ eine Gleichstellung erhalten. Erst ab einem Grad von 50 erhält man mehr Urlaub und kann eher in Rente gehen. Immer weniger MB Patienten bekommen aber einen GDB. Das liegt z.B. an der immer besser werdenden Versorgung. Die medikamentöse Versorgung ist so gut, dass viele ein ganz normales Leben führen können. Mit den Biologika z.B. muss man sich einmal pro Woche oder auch nur alle vier Wochen spritzen. Das hängt vom Medikament ab. Aber durch die guten Therapiemöglichkeiten erhalten immer weniger Bechterew Patienten einen Grad der Behinderung.

Bei Morbus Bechterew ist es eben so, dass man nicht mehr so leistungsfähig ist, oder Bewegungseinschränkungen hat. Man muss verstehen, dass die Entzündung dem Körper Energie entzieht.

Inklusion ist für mich, jemandem keine Sonderstellung zu geben, sondern jeden ganz normal zu behandeln und mitzunehmen, wie er ist. Bei Morbus Bechterew ist es eben so, dass man nicht mehr so leistungsfähig ist, oder Bewegungseinschränkungen hat. Man muss verstehen, dass die Entzündung dem Körper Energie entzieht. Das ist, als ob du jemandem einen 20 kg Rucksack aufsetzen würdest und er den mit sich rumschleppen muss.

Man muss den Leuten einfach erklären, was bei MB passiert. Man muss erklären, was wir können und was nicht und das möglichst, ohne viele medizinische Fremdwörter zu benutzen. Ich möchte da auch keinen MB Patienten über jemand anderen stellen. Für mich ist Inklusion die Akzeptanz, dass der eine in manchen Bereichen weniger kann als ich, aber dafür in anderen Bereichen vielleicht mehr.

Über Morbus Bechterew sind momentan noch viele Halbwahrheiten im Umlauf. Z.B. sagen viele, dass junge Menschen doch kein Rheuma bekommen. So nach dem Motto, „sie sind doch noch viel zu jung dafür“. Gerade auch bei Ärzten hält sich noch oft diese Ansicht. Sie sagen dann, machen sie mehr Sport und ernähren sie sich gesund, dann wird das schon wieder. Eine tiefgründige Diagnose oder zumindest eine Überweisung zum Rheumatologen erstellen die wenigsten Ärzte. Wenn man niemanden kennt, der Bechterew hat, dann kommt man oft nicht darauf und geht jahrelang zu diversen Ärzten auf der Suche nach Hilfe.

Zu Morbus Bechterew gibt es eine richtige Diagnose und Handlungsrichtlinie.

Wie ich herausgefunden habe, dass ich an Morbus Bechterew leide? Ich hatte das Gefühl, dass mit meinem Körper irgendetwas nicht stimmte, dass es wehtat. Aber wie ist man mit 17 Jahren? Man sagt sich, wird schon alles wieder. Aber wenn es mit der Zeit schlimmer wird, dann geht man doch irgendwann zum Arzt.

Ein Freund von mir, der auch an Bechterew erkrankt ist, sagte irgendwann zu mir: „Deine Rückenprobleme, das klingt ziemlich genau nach den Beschwerden, die ich habe .Lass dich doch darauf mal untersuchen. Und so bin ich mit dem direkten Ansatz Bechterew zu meiner Hausärztin gegangen und habe gefragt, ob sie in diese Richtung untersuchen könnte.

Man bekommt oft mit, dass das der Weg zur Diagnose ist. Viele haben etwas darüber gelesen und können dann gezielt den Arzt danach fragen. Aber wenn das Internet und die Diagnoseseiten die erste Anlaufstelle sind und man dann schon mit einer Hand voll Zettel mit Vermutungen zu den Ärzten geht, dann ist das Fluch und Chance für sie zugleich.

Zu Morbus Bechterew gibt es eine richtige Diagnose und Handlungsrichtlinie. Ein Indikator für MB ist der HLA-B27-Faktor. Das ist ein Genmarker, den zwischen 70 und 80 % der MB Patienten haben. Ca. 8 % der Deutschen haben diesen Marker. Allerdings haben nur 1,6 % der deutschen Bevölkerung Morbus Bechterew. Zur Feststellung nimmt man Blut ab und macht ein großes Blutbild.

Die Diagnose ist aber so schwierig, weil es keine Mussbedingungen bei den Betroffenen gibt. Man kann diesen bestimmten Faktor haben, aber es kann auch sein, dass man an MB erkrankt ohne einen positiven HLA-B27-Faktor.

Es kann auch der Fall sein, dass die klassischen Rheumamarker erhöht sind. Was bei mir aber nicht der Fall ist. Auf der Webseite von unserem Bundesverband der DVMB gibt es z.B. einen Schnelltest, den man machen kann, um zu erfahren, ob man an MB erkrankt sein könnte. Dort werden bestimmte Symptome abgefragt, wie z.B. Morgensteifigkeit: https://www.bechterew.de/informieren/service/diagnosetest/

Das Gefährliche ist, wenn sich der Knochen  an den entzündeten Stellen anreichern kann und sich dadurch diese Bereiche allmählich versteifen.

MB ist eine sehr vielschichtige Krankheit, deshalb ist auch die Diagnose so schwer. Die Behandlung beginnt meist klassisch mit verschiedenen Schmerzmitteln aus der Gruppe der nichtsteroidalen Antirheumatika, kurz NSAR. Erst wenn diese keine Linderung mehr bringen wechselt man immer häufiger auf Biologika bzw. Biosimilars. Diese Medikamente sollen die Entzündung hemmen und für Schmerzfreiheit sorgen, damit man sich auch wieder besser bewegen kann. Denn Bewegung ist enorm wichtig für einen Bechti.

Das Gefährliche ist, wenn sich der Knochen  an den entzündeten Stellen anreichern kann und sich dadurch diese Bereiche allmählich versteifen. So wird z.B. die Hüfte steif, der ISG Spalt wächst zu, und es verschließen sich die Enden der Wirbel. Wenn man dagegen nichts macht, wird man am Ende komplett steif sein.

Erstmalig beschrieben hat die Krankheit der russische Neurologe, Neurophysiologe und Psychiater Wladimir Michailowitsch Bechterew, der von 1857 bis 1927 lebte. Er gab der Krankheit auch seinen Namen Morbus Bechterew.

Die Verläufe der Krankheit sind sehr verschieden. Manche Patienten bekommen die Entzündungen mit veganer oder entzündungshemmender Ernährung in den Griff und brauchen dann auch keine Medikamente mehr. Es gibt aber auch Verläufe, da steifen die Patienten nach und nach ein, trotz einer Therapie mit Biologika.

Für jeden Patienten muss man ganz individuell herausfinden, welches Medikament zu ihm passt und bei ihm speziell wirkt. Es kann auch gut sein, dass das Mittel, was am Anfang wirkt, irgendwann nicht mehr anschlägt. Denn man kann im Laufe der Zeit Antikörper gegen ein Medikament insbesondere gegen ein Biologika bilden. Dann muss ein neues Medikament gefunden werden.

Es ist gerade das Schwierige zu ermitteln, was bei jedem Einzelnen gut wirkt. Man hat als Betroffener auch ein wenig Angst, weil es schon sehr starke Medikamente sind, die zum Einsatz kommen. Sie greifen in das eigene Immunsystem ein. Das Immunsystem eines MB Patienten läuft auf 120, 130, 140 %, und im Idealfall bekommt man es durch die Medikamente auf 100 oder 90 %, so dass die Entzündung nicht mehr stattfindet. Man kann aber auch Pech haben und senkt das Immunsystem noch weiter ab. Dadurch wird man für andere Sachen anfälliger. Es gibt Leute, die nehmen Biologika und sind aller drei Monate mit Erkältung zu Hause. Es gibt aber auch welche, die durch das Medikament gar nicht mehr krank werden. Das ist immer so ein Roulettespiel, wie das eigene Immunsystem auf die jeweilige Medikation reagiert.

Wir sind sehr weitläufig vernetzt, aber gewisse Sachen kannst du mit 16.000 Leuten nicht erreichen. Du hast einfach zu wenig Stimme.

Unser Ansatz in der DVMB ist es, Hilfe zur Selbsthilfe zu geben. Den Bechterew Patienten den Rücken zu stärken, so dass sie sich selbst akzeptieren. Denn erst wenn du die Krankheit akzeptiert hast, bestimmst du über die Krankheit. Wenn du nur in dich gekehrt bist und schlechte Laune hast, dann macht dich das fertig. Ich sag immer: „Geh in eine Reha-Einrichtung. Und dort, wo es am lautesten ist und wo am meisten gelacht wird, da sind wir“. Diejenigen, die die Krankheit angenommen haben, sind trotz der Schmerzen sehr lebensfroh. Es heißt ja nicht umsonst, dass Lachen die beste Medizin ist.

In Sachsen sind wir fast 1.000 Mitglieder im Verband. Im Bundesverband sind es ca. 16.000. Wir sind sehr weitläufig vernetzt, aber gewisse Sachen kannst du mit 16.000 Leuten nicht erreichen. Du hast einfach zu wenig Stimme. Wenn dann die Rheumaliga kommt mit vielleicht einer Millionen Betroffenen, dann ist das schon eine andere Ebene, wenn die sagen: Wir müssten Gesetz XY anpassen. Deswegen sind wir auf Bundes- und Landesebene mit anderen Patientenorganisationen vernetzt.

In diesem Jahr werden alle Verbände im Osten 30 Jahre alt und wir haben Herrn Kretschmer als Schirmherren gewinnen können. Es freut uns, dass wir damit jemanden aus der Regierung haben, der weiß, dass es uns gibt, dass wir viele sind, und der unsere Arbeit zu schätzen weiß. Im September haben wir in Dresden dazu eine große Feierlichkeit.

Wie die Leute mit einer Bechterew Diagnose zu uns in den Verband kommen, ist recht unterschiedlich. Viele kommen zu uns, um unsere Sportangebote z.B. Wassergymnastik oder Trockengymnastik mit zumachen, die wir in fast allen örtlichen Gruppen in verschiedenen Angeboten anbieten. Die Sportangebote sowie weitere Veranstaltung für die Gruppenmitglieder werden reinweg ehrenamtlich durch die örtlichen Gruppen organisiert. Ich bin z.B. in der örtlichen Gruppe Wiesenbad. Wir haben das große Glück, dass wir das Thermalbad in Wiesenbad haben und dort unsere Wassergymnastik machen können. Hier wurde übrigens vor 30 Jahre unser Landesverband der DVMB gegründet.

Was aber viele nicht sehen, ist die Lobbyarbeit, die wir als Verband leisten. Wir arbeiten eng mit Ärzten und der Forschung zusammen. Das sind alles Sachen, die nach außen hin noch nicht so präsent sind. In der Forschung wird jedes Jahr ein Forschungspreis ausgelobt. Damit werden u.a. Forschungen bzgl. Morbus Bechterew gezielt gefördert. Nach den Statuten für die Vergabe wird der Forschungspreis "für die beste wissenschaftliche Arbeit in deutscher Sprache auf dem Gebiet der Spondylitis ankylosans (Morbus Bechterew) und verwandten Krankheiten (Spondyloarthitiden)" vergeben, die entweder noch nicht veröffentlicht ist oder seit dem Bewerbungstermin für den vorhergehenden Preis veröffentlicht wurde. Wenn im deutschen Sprachraum entstandene englischsprachige Arbeiten eingereicht werden, ist ihnen eine deutschsprachige Zusammenfassung beizufügen. Die für den Preis eingereichten Arbeiten können klinische, pathologische, experimentelle, soziale, historische und philosophische Aspekte betreffen, nicht jedoch die Entwicklung oder Erprobung industrieller Produkte. (Quelle: https://www.bechterew.de/wir/forschung-und-studien/) Die eingereichten Forschungsergebnisse werden von einem Kuratorium aus kompetenten Wissenschaftlern, welches vom Bundesverband der DVMB berufen wird, bewertet und anschließend zur Delegiertenversammlung geehrt.

Zusätzlich gibt es noch die Deutsche Morbus Bechterew Stiftung (https://www.dmb-stiftung.de/) .Die wesentlichen Zielsetzungen der Stiftung sind:

  • Förderung der Forschung im Bereich des Morbus Bechterew und verwandter entzündlicher Wirbelsäulenerkrankungen.
  • Aufklärung der Öffentlichkeit über die Krankheit.
  • Interessenvertretung der Betroffenen im gesundheits- und sozialpolitischen Bereich.
  • Unterstützung der Arbeit der DVMB bei speziellen Angeboten.

Wir als Landesverband leisten auch viel Aufklärungsarbeit, vor allem bei Betroffenen und deren Angehörigen aber auch bei Ärzten und Therapeuten. Wir bieten z.B. Therapeutenseminare zur Fortbildung an, um immer kompetente Therapeuten für unsere Therapiegruppen zu haben. Denn es reicht nicht aus nur die Physiotherapeutenausbildung zu besitzen, um eine Therapie in der Gruppe anleiten zu dürfen, Die meisten Therapeuten haben in ihrer rheumatologischen Ausbildung das Thema „Bechterew“ nur ganz kurz behandelt. Deshalb sind unsere Angebote sehr wichtig.

Link zum MB Landesverband Sachsen: https://www.dvmb-sn.de/

Interview geführt am: 15.04.2021

Interview veröffentlicht am: 29.06.2021