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Über uns

Der bundes- und europaweit einzige Selbsthilfeverein für Patienten mit der sehr seltenen Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom "Klippel-Feil-Syndrom - Inklusion von Menschen mit Behinderung und Benachteiligung e.V." wurde 2004 gegründet und hat seinen Sitz in Halle(Saale).

Zu Beginn stand die Beratung der betroffenen Patienten und Fam. im Fokus unserer Arbeit. Der Verein entwickelte sich weiter und das Spektrum seiner Arbeit. Er hat jetzt folgende Schwerpunkte:

1. die Vereinsarbeit,
2. die Arbeit der Selbsthilfe,
3. die Beratungsstelle „Betroffene beraten Betroffene“,
4. sowie Weiterbildungs- und Seminarangebote,
5. Rollstuhltanzgruppe und inklusive Freizeitangebote

zu 1.Vereinsarbeit: Der Verein gibt Informationen zur Erkrankung weiter und unterstützt einen intensiven Erfahrungsaustausch. Er organisiert und führt jährlich ein bundesweites Selbsthilfetreffen durch.
Regelmäßig werden Mitglieder- und Vorstandsvers. mit Vorstandswahlen durchgeführt. Alle Mitglieder werden umfassend über die Vereinsarb. informiert. Über unsere neue Projekte werden in den Mitgliedervers. inform. und Satzungsänderungen beschlossen.Der Verein wird durch den Vorstand nach außen vertreten. Dieser arbeitet in versch. Gremien und vertritt die Erkr. und den Verein in der Öffentlichkeit. Wir arbeiten auch an langfristigen Projekten wie z.B. dem barrierefr. Gästehaus.

zu 2.Arbeit der Selbsthilfe: Unser Verein gibt Hilfestellung in der Phase der Diagnosefindung sowie Behandlung im Krankheitsverlauf.  Wir informieren über: die Erkrankung, Behandlungsmöglichkeiten, sozialrechtlichen und med. Hilfen, unterstützen bei der Antragstellung und Umsetzung ihrer Hilfen. Ein reger Austausch und eine gute Vernetzung, ein selbstbewusster Umgang mit der Erkr., sind uns sehr wichtig. Wir org. regelmäßige Treffen mit Erfahrungsaustausch, Foren und Gruppen auf unserer Facebookseite und unserer Homepage. "Die Patienten sind die Experten in eigener Sache"

An KFS erkrankte Menschen haben kaum Möglichkeiten, sich über die Erkrankung zu informieren, werden allein gelassen. Es fehlt an Informationen und erfahrenen Ärzten. In Deutschland sind geschätzt ca. 150 Menschen von der sehr seltenen Erkrankung KFS betroffen. Der Verein KFS e.V. hat es geschafft und zusammen mit den Ärzten der Uni Magdeburg die deutschlandweit 1. Spezialsprechstunde aufgebaut. Sie hat am03. Dezember 2018 ihre in Deutschland einmalige Tätigkeit an der Uni Mgd. aufgenommen. Angeboten wird eine komplexe und integrierte Beratung, Diagnostik und Behandlung. Gemeinsam haben wir diesen Meilenstein bezwungen.

zu 3.Beratungsstelle "Betroffene beraten Betroffene": Dies ist ein weiteres wichtiges Wirkungsfeld unseres Vereins. Hier beraten wir behinderte Menschen mit verschiedenen Handicaps und deren Familien und setzen uns ein für ihre Pat.rechte. Wir beraten im Rahmen des Peer Counseling und arbeiten mit der Methode der Pers. Zukunftsplanung, Beratung in leichter Sprache und Gebärdensprache. Wir beraten zu: Sozialberatung, medizinischen Hilfen, Pflegeversicherung, persönliche Assistenz und Budget, Teilhabe am Arbeitsleben, Freizeit uvm.

zu 4. Weiterbildungs- und Seminarangebote: Unsere Weiterbildungs-und Seminarangebote werden von verschiedenen öffentlichen Trägern gebucht, beispielsweise von DRK, Vereinen und Einrichtungen. Wir bieten Weiterbildungen und Seminare zu folgenden Themen an:
- Beh.- und Soz.recht, PB, Persönliche Assistenz, Teilhabe am Arbeitsleben, BTG
- Selbsterfahrungsseminare für "Menschen ohne Behinderung"

zu 5. Rollstuhltanz und inklusive Freizeitangebote: In Deutschland gibt es viel zu wenig voll barrierefrei zugängliche Gästehäuser. Bei unseren deutschlandweiten Gremien- und Seminararb., den Selbsthilfetreffen und der Org. von Veranstaltungen werden wir hier immer wieder behindert und stossen an unsere Grenzen. Wir wollen Vorbild sein und unseren Beitrag für eine uneingeschränkte gesellsch. Teilhabe leisten. Unser inklusives Tanzangebot entstand aufgrund der großen Nachfrage Betroffener und Interessenten. Jeder kann tanzen und sich zur MUsik bewegen, egal wie schwer die Einschränkung ist. Unser Motto: "Rollstuhltanz soll so normal und alltäglich werden, wie das Essen und Trinken zum täglichen Leben gehört."