Zum Hauptinhalt springen

Nele, Mariella und Doreen, Chemnitz

Nele: Mein Ziel ist es, ein Para-Ski-Team in Sachsen aufzubauen.

Gesichter der Inklusion

Nele: Ich bin Nele Stürmer, ausgebildete Instructeurin für Behinderten-Skilauf und arbeite für den Skiverband Sachsen e. V. Ich habe in München „Bewegung und Gesundheit“ studiert, fand das Studium aber nicht so erfüllend. Ich hatte zu dieser Zeit schon die Ausbildung zum DSV-Instructor „Ski Alpin“ gemacht und dachte mir: Wenn ich nun schon in Bayern bin, mache ich entweder den DSV-Skilehrer oder den Instructor für Behindertenskilauf. Die Ausbildung zum Behinderten-Skilehrer gab es damals aber nur in Österreich. Von München ist es allerdings nicht weit bis nach Österreich. Und so entschied ich mich nach einigen Überlegungen, die Ausbildung zum Instructor für Behindertenskilauf zu machen. Ich fand die Zielgruppe viel interessanter, denn Menschen mit Behinderungen kann man wirklich ein neues Fenster öffnen, auch in der Lebensqualität. Genau da habe ich mich gesehen. 

Nele: Die Ausbildung zum Behinderten-Skilehrer gab es damals aber nur in Österreich.

Die Ausbildung dauert eineinhalb Jahre und ist sehr umfangreich. Dadurch wird man auch relativ schnell Teil eines Netzwerks, denn der Bedarf an Para-Skisport Angeboten ist da. Als ich zum Skiverband nach Sachsen kam, wollte man dort das Thema schon lange in Angriff nehmen. Deshalb war man sehr dankbar, dass ich mit meiner Ausbildung schon erste Erfahrungen und Kontakte hatte. 

In Zusammenarbeit mit Benedikt Staubitzer vom Deutscher Behindertensportverband (DBS) haben wir 2023 die ersten zwei Schnuppertage in Sachsen veranstaltet. Benedikt Staubitzer ist Projektkoordinator für Schneesport beim DBS. Auf ihn bin ich zugegangen. Zusammen haben wir 2023 in kürzester Zeit zwei Termine auf die Beine gestellt. Und weil es ganz gut angelaufen ist, wollen wir es jetzt intensiver betreiben. 

Die Termine finden jeweils an einem Wochenende statt und werden u.a. auf unserer Homepage öffentlich ausgeschrieben. Jeder, der sich angesprochen fühlt, kann sich anmelden. Wir können alle körperlichen Behinderungen abdecken: 

  • die Seh-Beeinträchtigungen
  • die Rollstuhlfahrer - sie benötigen ein Mono-Skigerät
  • den Amputierten-Skilauf - dafür braucht es spezielle Krückenski
  • die vollständig & unvollständig Gelähmten - sie nutzen zum Teil eine normale Ski-Ausrüstung

Doreen: Nele haben wir im Dezember 2023 kennengelernt. Ich war mit Mariella zu dem Zeitpunkt für ein Wochenende zum Skifahren an der Zugspitze. Dort hing die neue Ausschreibung aus und ich habe zum ersten Mal Oberwiesenthal gelesen und direkt an Nele geschrieben. Wir sind eine Skifahrer-Familie und immer gern zum Skifahren gefahren. Wir haben neben Mariella noch drei Kinder. Unser größter Wunsch war es, auch mit Mariella auf die Piste zu kommen. Deshalb haben wir uns sehr in das Thema reingekniet und geschaut, was möglich ist. Wir sind sehr dankbar, dass es diese Möglichkeit jetzt auch in Sachsen gibt. 

Nele: […] mir wurde gleich eine Aufgabe mitgegeben: „Wenn du nach Sachsen gehst, dann nimm bitte den Behinderten-Sport mit und etabliere ihn dort.“

Nele: Ich war vorher in Bayern beim Behinderten-Sportverband. Als ich dort sagte, dass ich wieder zurück nach Sachsen gehe, wurde mir gleich eine Aufgabe mitgegeben: „Wenn du nach Sachsen gehst, dann nimm bitte den Behinderten-Sport mit und etabliere ihn dort.“ Da war ich hochmotiviert, hatte dann aber drei Jahre lang keine Zeit für den Behindertenskisport. Aber mittlerweile ist es ein Teil meiner Arbeit beim Skiverband Sachsen. Die Organisation der Talent-Tage & Skikurse kann ich über den Skiverband Sachsen machen. Im Sommer konnte ich mir auch wirklich die Zeit nehmen, verschiedene Institutionen anzuschreiben und Werbung dafür zu machen. Das würde man im Ehrenamt so nicht schaffen. Ich hoffe, wir erreichen damit die Zielgruppe. 

Allgemein ist es so, dass die Deutsche Behinderten-Sportjugend (DBSJ) Talent-Tage mit dem Ziel anbietet, Kinder mit Behinderung in den Sport zu bringen. Es werden viele Sportarten vorgestellt, vor allem auch Sportarten, die ein Leistungssport Spektrum haben. In allen Sportarten gibt es die DBSJ - Talent-Tage. Auf die kann man sich bewerben. Anfänger können hier die Sportart ausprobieren. Die Talent-Tage finden deutschlandweit statt. Einen davon haben wir diesen Winter in Oberwiesenthal mit den Sportarten Ski Alpin, Skilanglauf und Biathlon. Wintersport findet aber z.B. auch an der Zugspitze oder in Bischofsgrün statt. Beim Skifahren ist es so, dass wir freitags damit anfangen, die Mono-Skigeräte auf die Körpergrößen der Teilnehmer anzupassen. Am Samstag geht es dann schon sehr früh auf die Skipiste. 

Doreen: Mariella wurde mit Spina bifida und Hydrozephalus („Wasserkopf“) geboren. Sie hatte einen klassischen offenen Rücken und demzufolge auch den Hydrozephalus, der eine Folgeerscheinung ist. Der Spinal-Kanal ist bei ihr zu eng, so dass das Hirnwasser nicht ablaufen konnte. Wir haben das in der 21. Schwangerschaftswoche erfahren. Da war natürlich die Frage: Wie geht es weiter? Ein Arzt in Chemnitz hat uns einen Arzt an der Uni-Klinik Gießen empfohlen, der solche Sachen intrauterin (innerhalb der Gebärmutter) operiert. Mariella ist also während der Schwangerschaft von Professor Kohl operiert worden. Dabei wurde der Defekt praktisch verschlossen und es wurde verhindert, dass noch mehr Schäden im Verlauf der Schwangerschaft entstehen. Mariella hat eine Hirnwasser-Ableitung gelegt bekommen, und deshalb ist ihr Kopf auch nicht deformiert.

Über Professor Kohl sind wir in das Netzwerk Spina-Eltern und in die dazugehörige WhatsApp-Gruppe gekommen. Dort findet sehr viel Austausch statt. Die Gruppe ist vor allem in Frankfurt am Main, Düsseldorf, Köln und Bonn aktiv - also nicht bei uns in Sachsen. Bei uns gibt es natürlich auch Kinder mit der Krankheit, aber es gibt hier kein Netzwerk. Und es gibt auch kaum Sport für sie. Das war auch unser großes Problem. Wir bekommen Mariella nicht in den Sport, weil es einfach nichts gibt. 

Doreen: Über die WhatsApp-Gruppe wurden wir überhaupt erst darauf aufmerksam, dass es Para-Skilauf gibt und dass es somit auch für unsere Mariella möglich ist.

Über die WhatsApp-Gruppe wurden wir überhaupt erst darauf aufmerksam, dass es Para-Skilauf gibt und dass es somit auch für unsere Mariella möglich ist. Sie war vier oder fünf Jahre alt, als sie das erste Mal im Monoski saß und fand es ganz toll. Mariella liebt vor allem Geschwindigkeit.

Nele: Beim Mono-Skifahren sitzt man fest in einem Monoski-Gerät, der vorhandene Rumpf gleicht die Kurvenlage aus, wie beim normalen Skilauf. Über die Krücken-Ski werden die Kurven eingeleitet.

Doreen: Man braucht viel Kraft beim Mono-Skifahren. Deshalb war es für Mariella am Anfang auch schwierig, weil ihr die Kraft fehlte.

Nele: Viel Kraft raubt auch das Drehkreuz vor dem Lift. Man muss sich im Monoski hochdrücken, um überhaupt durch das Drehkreuz zu kommen. Häufig ermöglichen die Liftler aber auch einen Seiteneingang um das Drehkreuz meiden zu können. Im Sessellift braucht es dann nochmal viel Kraft und Überwindung um auf den Sitz zu kommen. Das ist beim Ankerlift schon etwas leichter. 

Doreen: In normalen Ski-Gebieten gibt es viele Hindernisse. Für uns normale Skifahrer ist es schön, einfach in eine Gondel steigen zu können. Man läuft ein paar Treppen hoch, steigt in eine Gondel, fährt hoch und schnallt seine Ski an. Das geht im Mono-Ski nicht. Man muss sehen, dass man den Weg zur Gondel schafft und dann in die Gondel reinkommt. Danach muss man irgendwie zur Skipiste kommen. Und das alles, ohne den Ski abzuschnallen. Mariella kann nicht gleichzeitig Rollstuhl und Ski nutzen. 

Nele: Am Anfang ist der Para-Skisport sehr betreuungsintensiv. Man braucht viele Begleitpersonen. Doch je besser die Sportler werden, desto weniger Hilfe ist nötig und sie können auch kleine Hilfsmittel nutzen. Mit der Zeit werden sie auch muskulöser. Von Mariella können wir noch nicht verlangen, dass sie ihr Mono-Gerät schon schieben kann. Aber Jugendliche, die im Nachwuchs-Team sind, können dies selbständig beim Rollstuhl fahren. Den Monoski selbst kann man auf ein Rollbrett klippen und damit über den Asphalt schieben. Das bekommen die Jugendlichen dann selbst hin. Aber nichtsdestotrotz brauchen sie auch wieder Hilfe, um das Monoskigerät auf dem Ski einzuklippen.

Doreen: Sie haben nicht ohne Grund meistens ein „B“ im Schwerbehinderten-Ausweis, es steht für „Begleitung“. 

Gerade die Zugspitze ist ein super tolles Ski-Gebiet, aber man muss erst einmal dahinkommen. Wenn man vor Ort ist, ist das Team der Alpsee-Gondel total lieb und hilft wo es nötig ist. Die Talent-Tage sind wirklich so strukturiert, dass uns als Eltern viel abgenommen wird und wir unterstützt werden. 

Nele: So soll es sein, die Eltern sollen sich wirklich auf das Kind, sich selbst und das Skifahren konzentrieren. 

Nele: Das große Ziel der DBSJ - Talent-Tage ist es, nach ein bis zwei Jahren dahinzukommen, dass die Kinder, denen es gefallen hat, in einen Verein kommen.

Das große Ziel der DBSJ - Talent-Tage ist es, nach ein bis zwei Jahren dahinzukommen, dass die Kinder, denen es gefallen hat, in einen Verein kommen. Die Talent-Tage sind grundlegend zum Kennenlernen der Sportart angedacht. Wenn es natürlich keine weiteren Angebote gibt, kommt man immer wieder. Es ist aber immer wieder ein Anfänger-Kurs. Irgendwann verlässt man dieses Niveau und dann gibt es die Ski-Kurse, wo man mehr lernen kann. 

Doreen: Das große Problem ist die Ausrüstung. Eine normale Ausrüstung ist schon verdammt teuer. Wir haben für Mariella aktuell keinen Mono-Ski. Wir wollen jetzt einen besorgen, damit wir mit ihr alleine fahren können. Das ist dieses Jahr nicht zustande gekommen. Deshalb haben wir auch die Ski-Tage genutzt, weil man dort einen Mono-Ski ausgeliehen bekommt. Im Ski-Urlaub ist schon der Verleih eines Monos um ein Vielfaches teurer als der für eine normale Ski-Ausrüstung. 

Nele: Die Talent-Tage kosten 50 Euro pro Tag. 

Doreen: Da ist der Ski-Lehrer, die Ausrüstung und der Ski-Pass dabei. Das ist wirklich ein sehr, sehr guter Preis. Ich hatte mal geschaut und will nichts Falsches sagen, aber normalerweise kostet die Ausleihe eines Monos mindestens 500 Euro für eine Woche. Dann kommen noch Ski-Pass und Kur-Taxe dazu. 

Nele: Ein Gerät kostet zwischen 5.000 und 7.000 Euro. Und dann muss man schauen, ob der Ski schon dabei ist. Hier braucht es einen Race-Ski mit ausgegossener Rennbindung, da der Mono-Ski sehr schwer ist und bei einem Sturz nicht aus der Sicherheitsbindung rausfallen sollte. 

Doreen: Wenn wir es jetzt komplett neu für Mariella kaufen würden, liegen wir mit Ski bei Kosten um die 6.000 Euro. Krankenkassen und Sozialamt lehnen Zuschüsse ab. Man kann versuchen, über Stiftungen zu gehen. Das ist auch sehr schwierig, weil man bei vielen Stiftungen alles offenlegen muss. Die schauen, was dahintersteckt. 

Als Eltern behinderter Kinder hat man schon das Problem, dass man nicht unbedingt gut arbeiten gehen kann. Ich bin aktuell den ersten Monat nach acht Jahren überhaupt wieder im Job, weil die Betreuung von Mariella abgesichert werden muss. Man braucht auch einen Arbeitgeber, der Verständnis hat, dass man Krankenhaus-Termine und Reha-Termine hat und dass das Kind öfter krank ist. Es sind viele Ausfallzeiten. Es gibt viele Probleme, die wir als Familie lösen müssen, aber Mariella gehört zu uns und wir können es uns auch anders nicht vorstellen. 

Wir sind aber natürlich für jede Hilfe und jedes Angebot dankbar, was uns als Familie entlastet. Am Wochenende waren wir beispielsweise bei einem Camp in der Oberlausitz. Das war einfach für uns so schön, da konnten wir alle mal abschalten. 

Nele: Das Regionalcamp Oberlausitz war so organisiert, dass neben den Familien die bereits Ski Alpin im Verein ausüben, auch Familien aus dem Para-Skisport dabei sein können. Wir machen die Trainingslager, damit die Kinder im Sport vorankommen, andere Sportarten kennenlernen und dann in ihrer eigentlichen Wunsch-Sportart besser werden. 

Doreen: Wir haben insgesamt vier Kinder. Die beiden Großen, 18 und 13 Jahre alt, haben sich vor allem am Vormittags-Programm mit Wasser-Ski beteiligt. 

Nele: Im Trainingscamp waren wir Wasser-Ski fahren, mit Inline Skates um den See gefahren, haben Federball gespielt. Wir haben eine Einführung ins Skateboarden gemacht und waren im Wasser-Park. Da hat sich Mariella auch super in den Hindernissen durchgekämpft. 

Mariella: Am meisten hat mir Wasser-Ski gefallen. Da kniet man auf einem Board und hält sich an einer Schnur fest. Zur Anlage bin ich mit dem Fahrrad gefahren. Zum Essen sind wir mit dem Skateboard gefahren. Darauf habe ich gekniet. 

Aber Skifahren ist schon am coolsten. Man hängt sich an den Lift und hebt ein bisschen ab. Wir sind auch schon Buckel-Piste gefahren. Da sind wir auch ein bisschen gesprungen.

Doreen: Es ist schon eine Herausforderung, Mariella beim Skifahren auch wirklich zu halten. Wir versuchen ihr möglichst viel Freiraum zu lassen, aber ab einer gewissen Geschwindigkeit müssen wir sie einfangen. Unser großes Ziel ist, dass sie irgendwann allein fährt. 

Nele: Das richtet sich nicht nur nach dem Alter, sondern hängt auch stark von der Behinderung ab. Mariella braucht vor allem Kraft, um sich selbst zu halten. Sie ist noch sehr jung und hat deshalb hinten an ihrem Mono einen großen Bügel, damit wir sie halten und bei den Kurven unterstützen können. Aber er ist auch wie ein Anker im Wasser und macht es ihr schwerer. Auf der einen Seite ist er nützlich, weil die Begleitperson ihn braucht, um ihr helfen zu können. Auf der anderen Seite erschwert er ihr das Gefühl beim Skifahren.

Kraft ist entscheidend und dadurch auch ein bisschen die Größe. Die Kinder und Jugendlichen müssen schon eine gewisse Grund-Muskultur mitbringen, um alles zu bewältigen und einen Ski-Tag durchzuhalten. Je länger sie das schaffen, desto mehr kann man dann auch machen. Man muss auch entscheiden, wie lange sich die Kinder konzentrieren können. Wenn Mariella die Kraft und die Ausdauer hat, mehrere Kurven zu fahren, dann kommt der Bügel ab. Dann gibt es ein Gummi-Seil. Das befestigt man unten am Mono-Skigerät und bindet es sich um die Hüfte. Es ist ungefähr vier Meter lang. Am Anfang hält man es ganz straff oder ganz kurz. Dadurch fährt sie schon allein, aber man hat die Option, sie zurückzuhalten oder die Geschwindigkeit zu bremsen, ohne dass sie in der Kurvenfahrt gestört wird. Das ist dann der nächste Schritt. Man gibt immer etwas mehr Seil frei. Wenn man merkt, jetzt mache ich überhaupt nichts mehr, ich bin nur noch Dekoration, dann kommt das Seil weg. Das ist für das Kind noch einmal aufregend. Da kann man zehn Mal allein gefahren sein, wenn man weiß, jetzt ist das Hilfsmittel weg, ist es plötzlich etwas anderes. Dann fahren sie allein. Wie bei jedem Ski-Kurs werden die Pisten und die Aufgaben schwieriger.

Doreen: Mariellas Problematik ist, dass sie oben Kraft braucht, um sich gut auszubalancieren. Sie braucht das auch, um mit den Krücken-Ski gut zu arbeiten, um die Kurven und alles hinzubekommen. Sie ist vom Rumpf her schon sehr muskulös, aber trotzdem noch sehr klein im Verhältnis zu dem, was sie bewältigen muss. 

Nele: Ein Grundschul-Kind, erste/zweite Klasse, würde auch keine Woche sechs Stunden am Tag auf der Skipiste durchhalten. Da sind die Beinchen auch einfach noch zu dünn. Mariella muss jetzt beides noch über die Arme koordinieren. 

Als ich noch in der Ausbildung war, hatten wir einen jungen Erwachsenen, der vor seinem Unfall schon Skifahrer war. Er hat es dann wirklich in einer Woche geschafft, im Monogerät Ski zu fahren, weil er nur lernen musste, die Mittel einzusetzen, die er noch zur Verfügung hat. Im Kopf hatte er schon das Grundverständnis, wie der Ski fährt, wie der Ski auf dem Schnee reagiert. Das sind alles Kleinigkeiten, die er nicht mehr lernen musste. Kinder müssen das alles erst einmal lernen.

Doreen: Oder ganz simple Sachen wie die Pisten-Regeln, der Umgang im Lift – das allgemeine Miteinander. 

Doreen: Prinzipiell fallen wir mit Mono-Skigerät schon auf. Das darf auch so sein. Meist erfahren wir auch positives Feedback, aber nicht immer.

Prinzipiell fallen wir mit Mono-Skigerät schon auf. Das darf auch so sein. Meist erfahren wir auch positives Feedback, aber nicht immer. Manchmal wünsche ich mir mehr Rücksichtnahme. Obwohl man zu zweit unterwegs ist, wird man geschnitten. Am Lift ist es ganz schlimm, wenn man nach vorne geschleust wird. 

Nele: In Oberwiesenthal hat es gut geklappt. Es ist schwer, immer durch das Drehkreuz zu kommen, besonders in Oberwiesenthal. Beim Anker-Lift geht es nach dem Drehkreuz steil bergab. Es ist für alle Anfänger schwer, wenn es eng ist. Deshalb haben sie für uns den Zaun am Lifteinstieg entfernt, und wir konnten immer direkt vorn an den Lift ranfahren. Wir warten dann trotzdem etwas bis wir dran sind. Wir wollen uns ja nicht vordrängeln, es soll uns nur den Einstieg erleichtern. Die Akzeptanz dafür war auch okay. Die anderen Skifahrer haben ja gesehen, dass es anstrengend ist. Sowohl für den Fahrer als auch die Begleitperson. 

Doreen: Was immer gut funktioniert hat sind eigene Hemdchen, wie auch bei Skischulen. Das hatten wir in Oberwiesenthal leider nicht. Die Ski-Schulen haben auch den Bonus, direkt vor zum Drehkreuz zu fahren. 

Nele: Die haben wir aber ab der kommenden Saison 2025 auch und sind so gut als Gruppe mit besonderen Bedürfnissen erkennbar.

Bei einem Blinden-Ski-Kurs haben wir nicht nur Hemdchen, sondern auch Radios. Keine Head-Set-Systeme, sondern Radios, wo eigentlich alle hören, dass man losfährt und mit den Blinden kommuniziert. Einmal hatte ich folgendes Phänomen: Am ersten Tag sind die anderen Skifahrer ganz weit um uns herumgefahren. Sie hatten Angst um ihr Leben, weil Blinde auf der Piste waren. Am zweiten Tag haben sie festgestellt, die kriegen das ja doch ganz gut hin und haben einen normalen Sicherheitsabstand gelassen. Am dritten Tag gab es kaum noch Sicherheitsabstand, da wurde teilweise zwischen Guide und blindem Skifahrer durchgefahren. Für mich als Guide war das sehr anstrengend. Schließlich habe ich die Verantwortung für den blinden Skifahrer und möchte nicht, dass ihm etwas passiert. Das Durchfahren der Linie zwischen Guide und einen blinden Skifahrer ist verboten, da sie über die Blindenleibchen oder -westen als eine Einheit gekennzeichnet sind. Einem Nicht-Blinden Skifahrer kreuzt man ja auch nicht knapp vor der Skispitze. 

Doreen: Das ist in vielen Bereichen so. Wenig Akzeptanz. Das ist halt unsere Gesellschaft

Auch die Blicke, die wir einfangen, wenn Mariella aus dem Rollstuhl aufsteht. Dass sie nur wenige Schritte laufen kann, interessiert nicht. Das sehen die Wenigsten. 

Nele: Wie jeder andere wollen unsere Para-Sportler auch das machen, was Spaß macht. Und wenn es der Ski-Sport ist, gibt es da Möglichkeiten über unsere Talent-Tage und Skikurse. Die Termine für nächstes Jahr stehen schon alle. Je mehr Teilnehmer wir haben, desto mehr Übungsleiter brauchen wir auch. Das ist auch eine spannende Sache. Ein paar Übungsleiter haben wir schon, wir brauchen aber noch mehr um die Nachfrage zu bedienen. Im Dezember gebe ich daher für unsere Übungsleiter einen Crash-Kurs in den Behindertenskilauf. Ich bin ja kein Ausbilder, aber ich kann ihnen sagen, worauf sie bei ihren ersten Skikursen achten müssen. 

Für einen Blinden-Guide brauche ich niemanden, der über alle Behinderungen Bescheid weiß, sondern jemanden, der Ski fahren kann, der die Kommandos kennt und der sich auf die eine Person einstellen kann. Das würde mir für einen Blinden-Guide zunächst vollkommen reichen. Ich kann das Team von außen coachen. Er muss erstmal keine umfangreiche Behinderten-Ski-Ausbildung machen. Es gibt aber auch spezielle Blindenguide Ausbildungen. Die ist natürlich zu empfehlen, wenn man häufiger als Guide unterwegs sein möchte oder das Fahrlevel besser wird. 

Nele: Der Perspektivwechsel, wenn man dann selbst im Mono-Ski sitzt, ist ganz wichtig. Erst dann merken die Begleitpersonen, auf welche Dinge sie wirklich achten und wie sie kommunizieren müssen. 

Bei der Fortbildung im Dezember mache ich ein Einführungs-Wochenende, bei dem die Übungsleiter alles selbst ausprobieren können. An einem Vormittag fahren wir blind, den anderen Nachmittag machen wir Amputierten-Skilauf. Dann müssen alle Teilnehmer auch einmal einen Ski abschnallen und auf einem Bein fahren, um zu merken: Ein oder zwei Fahrten lang macht es Spaß, aber mehrere Stunden auf einem Bein zu fahren ist eine andere Trainingsbelastung. Deshalb ist es wichtig, dass man aller vier oder fünf Fahrten eine längere Pause macht. Und am zweiten Tag sind die Übungsleiter im Mono und als Begleitperson unterwegs. Der Perspektivwechsel, wenn man dann selbst im Mono-Ski sitzt, ist ganz wichtig. Erst dann merken die Begleitpersonen, auf welche Dinge sie wirklich achten und wie sie kommunizieren müssen. 

Doreen: Ich habe noch nie im Mono-Ski gesessen, ich habe Mariella immer nur begleitet. Aber wir hatten dieses Aha-Erlebnis beim Rollstuhl. Als wir den ersten Rollstuhl beantragt haben, waren wir in Nordrhein-Westfalen, und dort haben wir selbst im Rollstuhl gesessen. Es ist für alle Eltern enorm wichtig, selber einmal im Rollstuhl zu sitzen. So ähnlich stelle ich mir das beim Mono vor, selbst einmal in die Position zu kommen. Es ist anstrengender. Allein die Sichthöhe ist anders. Du arbeitest auf einer ganz anderen Ebene. Man ist weiter unten, man ist bei den Kindern. 

In Deutschland wird immer gesagt, wir machen alles barrierefrei. Aber beispielsweise hier vor dem Café der Bordstein, diese zwei Zentimeter, da kommt Mariella allein nicht hoch. Sie braucht da richtig Schwung und einen guten Tag, dass sie das schafft. Ansonsten braucht sie eine Begleitung. Überall, auch im öffentlichen Personennahverkehr, gibt es diese kleinen Schwellen. Ich verstehe nicht, warum man sie nicht flach macht. Kleine Anstiege haben wir damals auch im Rollstuhl getestet, ganz sachte Anstiege. Was das für eine Kraft braucht, da hochzukommen. Es eröffnet einem vieles, wenn man es selbst einmal ausprobiert. 

Nele: Auch Geschwindigkeit ist ein Thema. Wenn man im Stech-Schritt die Straße entlanggeht, ist es das eine. Wenn man im Rollstuhl sitzt und im Stech-Schritt geschoben wird, fühlt sich das ganz anders an. Sportgeräte, bei denen ich die Geschwindigkeit nicht selbst bestimmen kann, sind auch nichts für mich. Wenn der Mono schneller ist, als ich das steuern möchte, fühle ich mich auch unwohl. Da muss man gut zuhören. Es ist zwar schön, wenn es einmal schnell vorangeht, und die Teilnehmer wollen auch einmal Geschwindigkeit erleben, aber wenn es darum geht, das selbst zu können, fühlt sich Geschwindigkeit nicht für jeden gut an. 

Doreen: Mir wäre es lieb, wenn Barrieren in den Köpfen abgebaut werden. Wenn unser Kind als normales Kind wahrgenommen würde, einfach mit integriert wird, dass nicht immer vieles schon in den Köpfen eingeschränkt ist.

Doreen: Mir wäre es lieb, wenn Barrieren in den Köpfen abgebaut werden. Wenn unser Kind als normales Kind wahrgenommen würde, einfach mit integriert wird, dass nicht immer vieles schon in den Köpfen eingeschränkt ist. Dass sie einfach Kind sein kann. Mariella ist eines von vier Kindern. Wir versuchen, sie weitestgehend normal in unseren Familien-Alltag zu integrieren. Sie ist eingeschränkt, aber sie ist trotzdem unser Kind, und wir wollen sie normal groß werden lassen, dass sie auch eine Stärke entwickeln kann, um später im Erwachsenen-Leben gut allein zurechtzukommen. Dass sie einmal selbständig ist, dass sie weitestgehend eigenständig wohnen und auch einen Beruf bewerkstelligen kann. Daran arbeiten wir, und das kostet uns viel Kraft, weil wir viele, viele Hürden meistern müssen. Das betrifft Schule, Krankenkasse, Pflegekasse – jede Institution legt uns Steine in den Weg. Wir schreien Inklusion und leben sie überhaupt nicht. Das ist ein ganz großes Problem. 

Ich würde mir wünschen, dass es hier in Sachsen mehr Menschen wie Nele gibt, die sich Inklusion auf die Fahne schreiben. Wir haben nicht nur behinderte Erwachsene, wo das Angebot wahrscheinlich noch einmal anders ist. Da gibt es Rollstuhl-Tanz, da gibt es Rollstuhl-Basketball, lauter solche Dinge. Aber für unsere Kinder gibt es solche Angebote viel zu wenig. Mariella schwimmt gern, sie ist eine Wasserratte. Schwimmen gibt es hier in Chemnitz nur für Erwachsene. Es gibt nichts für Kinder. 

Nele: Ich möchte genau diese Familien erreichen, die ihrem Kind mit Behinderung einen Ski-Kurs ermöglichen wollen und ihre anderen Kinder aber genauso mit in die Ski-Gruppe aufnehmen möchten. 

Mein Ziel ist es, ein Para-Ski-Team in Sachsen aufzubauen. Damit wollen wir allen Familien oberhalb von Bayern und Baden-Württemberg die Möglichkeit geben, bei uns ein hohes sportliches -Niveau zu erreichen oder einfach den Skisport jährlich im Verein inklusiv zu betreiben - so gut es geht. Spitze braucht auch eine Breite. Die wollen wir genauso abbilden. Zu den Kursen sind auch immer die Geschwister-Kinder herzlich willkommen. Sie sind es gewohnt, auf behinderte Geschwister Rücksicht zu nehmen. Sie können aber auch selbst etwas dazulernen. Die Geschwister-Kinder wollen wir genauso ausbilden. Weil sie selbst spaß an dem Sport haben und besser werden wollen. Dann ist es auch inklusiv. Und vielleicht können wir sie später auch als Guide gewinnen. Oftmals sind die Geschwister-Kinder, die damit aufgewachsen sind, gut dafür geeignet, da sie viele Abläufe und Bedürfnisse schon kennen 

Ich will ein regelmäßiges Angebot schaffen. Ich sehe für Para-Ski Alpin in Oberwiesenthal wirklich das Potential, die Kinder, die noch motivierter sind das selbstständige Skifahren zu lernen, auch in den Wettkampfsport zu bringen. Unser aktueller Landes-Trainer Ski Alpin ist selbst bei Europa-Meisterschaften der Para-Sportler mitgefahren. Von ihm könnte man sich später vielleicht noch ein paar Tipps holen.  

Meine Traumvorstellung ist es, dass die wettkampforientierten Para-Ski Alpin Kinder mit den anderen aktiven Alpin-Kindern zusammen trainieren können. Dass man da einfach gemeinsam unterwegs ist, denn ab einem gewissen Punkt ist es auch einfach nur Skifahren. Z.B. Riesenslalom könnten sie gemeinsam trainieren. Die Teilnehmer der Talent-Tage können aber selbst entscheiden, ob sie Breiten-Sport oder Wettkampfsport machen wollen. Es geht auch nicht nur um Ski Alpin, auch um die Disziplinen Para Langlauf und Para Biathlon. Das wollen wir alles in Sachsen anbieten. Da sind auch die anderen Bundesländer willkommen. In Brandenburg gibt es Skifahrer, in Hamburg gibt es Skifahrer, die können dann zu zunächst uns kommen. Nicht alle Bundesländer haben die Kapazitäten, so ein System aufzubauen. Wer weiter Ski fahren will, kommt dann um Bayern nicht herum. Daher arbeiten wir gut zusammen und tauschen uns aus. Aber es ist schon ein Ziel, dass wir in Sachsen gute Breiten-Sportler ausbilden und ein paar in den Wettkampfsport bringen können. 

Ich finde, bis zu einem gewissen Alter, 12 bis 13 Jahre, können wir dies super in Oberwiesenthal abbilden. Gerade auch, wenn die Landestrainer in den Nicht-Behinderten Disziplinen dahinterstehen und die Inklusion mit unterstützen. Man lässt es, solange wie nötig, in der Para-Blase, besonders wo ein hoher Betreuungsschlüssel notwendig ist. Aber sobald sie selbständig mitfahren können, und selbständig auf der Piste und Loipe unterwegs sind, geht es eigentlich dahin, dass es auch bei uns in Sachsen inklusiv stattfinden kann. In diesem Winter können im Skilanglauf bereits Para-Athleten im sächsischen Wettkampfsystem mit an den Start gehen.

Doreen: Es braucht nur Willen und Menschen, die Inklusion umsetzen. 

Nele: Mariellas Lehrer waren im letzten Jahr auch bei den Talent-Tagen dabei. Sie wollten sich das einmal ansehen, wie sie da macht. Beim zweiten Termin wollten sie es selber ausprobieren. Die Schule fährt regelmäßig ins Skilager. Bald können sie vielleicht auch Kinder im Rollstuhl mitnehmen.

Doreen: An der Körperbehinderten-Schule gibt es ein Skilager, aber bisher ist es nur für Stehende-Fahrer. An der Schule gibt es keine ausgebildeten Sportlehrer, die im Mono-Bereich arbeiten. Sie können das gar nicht und nehmen deshalb Kinder, die den Mono-Ski brauchen, nicht mit. Sie werden von dem Skilager praktisch ausgeschlossen. Unsere Lehrerinnen sind im Bereich Sport sehr aktiv. Sie wollen die Instructor-Ausbildung jetzt wohl auch machen. Wenn Mariella dann in der 7. Klasse ist, wo das Skilager stattfindet, kann sie hoffentlich mitfahren. 

Nele: Der Betreuungsschlüssel liegt bei einem Übungsleiter auf vier oder fünf Rolli-Kindern. Ich würde mir noch eine stehende Begleitung mitnehmen. Es wäre realisierbar, ohne dass die Lehrer es selbst machen müssten. Es gibt auch Netzwerke, an die man sich wenden kann, um Übungsleiter für das Skilager zu erhalten.

Doreen: Wenn die Zeit kommt, werden wir versuchen, dass es Mariella nicht verwehrt bleibt am Skilager teilzunehmen. Warum soll sie nicht dürfen? Es ist ein Highlight und findet nur einmal in der Schulzeit statt. Da wäre es schön, wenn man das weitestgehend für die Kinder organisiert bekommt, die das möchten und wo die Elternhäuser auch dahinterstehen. Im direkten Umfeld haben wir zwar viele Kinder mit Behinderungen, aber das Interesse am Skifahren ist nicht da. Wenn die Eltern nicht dahinterstehen, wird es ganz schwierig, denn sie müssen die Kinder wenigstens hinbringen und ihnen Kleidung besorgen. Das sind auch eine finanzielle Frage. 

Nele: Das ist das Problem bei allen Kindern und im Behinderten-Sport wird es teilweise noch deutlicher durch den höheren finanziellen Bedarf der Hilfsmittel. Ich war vorher beim Sitz-Volleyball und habe zwei Sportler kennengelernt. Sie haben mir gesagt, der Sport hat ihnen nach der Erkrankung so viel gegeben, und sie konnten sich so hineinsteigern und die Benachteiligung ein bisschen vergessen. Der Sport hat ihnen aus dem Loch herausgeholfen. Sie verstehen nicht, dass man das in manchen Kliniken scheinbar gar nicht mehr weiß. Selbst meine Kinderärztin war erstaunt, dass blinde Menschen Ski fahren können. Eigentlich müsste man da anfangen. Die Ärzte und Kliniken sollten das Kind zur Bewegung motivieren, da manche auch schnell mal vom Schulsport ausgeschlossen werden. Die Eltern haben in vielen Bereichen schon mehr zu recherchieren, da würde es schon helfen, wenn sie von Ärzten oder in den Kliniken auf den Sport in der Region aufmerksam gemacht werden. Eine Übersicht dazu bekommt man eigentlich von seinem Behindertensportverband. Bei uns gibt es auch eine Übersichtskarte im Internet bei „Mehr Inklusion im Sport in Sachsen“. Hier findet man viele verschiedene Sportangebote in Sachsen. Auch unseren Skisport im Erzgebirge. 

Doreen: Es ist wirklich ein Problem zu erfahren, welche Angebote es gibt.

Doreen: Es ist wirklich ein Problem zu erfahren, welche Angebote es gibt. Die Sozialpädiatrisches Zentren (SPZ) sind eigentlich die Knotenpunkte. Darin sind Kinder wie Mariella verankert und werden von da aus in alle Fachbereiche weitergeleitet. Sie sollten über alles einen Überblick haben. Jede große Klinik hat ein SPZ. An die müsste man herantreten.

Ein SPZ ist ein Sozialpädiatrisches Zentrum und für Kinder mit Beeinträchtigungen bis zum 18. Lebensjahr zuständig. Ab Eintritt der Beeinträchtigung, z. B. ab der Geburt, wird man angegliedert. Das SPZ koordiniert alle Termine. An der Stelle kommt im günstigsten Fall auch alles zusammen, auch die Arzt-Berichte, womit auch dieser Überblick gewährleistet wird. Die SPZ funktionieren nach wie vor nicht optimal, aber dort wäre es gut. Wir sind zum Beispiel im SPZ an der Uniklinik Leipzig. Dort kennt man die Angebote in Leipzig. Doch ich kann nicht nachmittags mit Mariella nach Leipzig fahren, das sind fast eineinhalb Stunden von uns, und ich habe noch andere Kinder. Vielleicht müsste das Angebot über einzelne Städte hinausgehen. 

Mehr Informationen: https://skiverbandsachsen.de/skisport-in-sachsen/termine dann Auswahl Disziplinen: “Parasport”

Interview geführt am: 23.09.2024

Interview veröffentlicht am: 05.12.2024

Nele, Mariella und Mama Doreen

Termine für 2025