Theresia, Berlin

Ich bin Theresia Crone und komme ursprünglich aus Schwerin. Ich war dort unter anderem auch als Klimaaktivistin aktiv. Im August 2020 habe ich meine Endometriose-Diagnose bekommen. Ich war im ersten Moment sehr schockiert, weil ich im Nachhinein realisiert habe, dass ich einfach jahrelang nicht ernst genommen wurde. Mit 14 war ich das erste Mal in der Notaufnahme, weil ich sehr starke Schmerzen hatte. Daraufhin wurde bei mir ein Ultraschall gemacht, bei dem bei mir eine Zyste feststellt wurde. Der Arzt, der die Untersuchung machte, sagte mir damals direkt, dass das mit dem Kinder kriegen schwierig werden wird. Das war der genaue Wortlaut. Ich weiß das ganz genau, weil ich es damals in mein Tagebuch geschrieben habe. Als Vierzehnjährige hat mich das total fertig gemacht. Zumal es im Nachhinein totaler Quatsch ist, nach einem Ultraschall zu sagen, dass jemand keine Kinder bekommen kann. Aber mir hat damals in der Klinik niemand gesagt, dass ich Endometriose habe. Erst mit zwanzig habe ich es durch eine Bauchspiegelung erfahren.

[...] mir hat damals in der Klinik niemand gesagt, dass ich Endometriose habe.

Mit zwanzig habe ich mein Abi geschrieben, während der Prüfungszeit waren meine Schmerzen einfach so schlimm, dass ich Opiate nehmen musste, um essen oder schlafen zu können. Das war so ein Moment, wo ich gesagt habe: Ihr könnt mir noch so lange sagen, dass das normal ist, aber ich nehme das nicht mehr als normal hin! Von meiner damaligen Gynäkologin wurde mir nämlich gesagt, dass diese Schmerzen normal für eine Frau sind und dass man lernen muss, damit umzugehen. In einem Nebensatz erwähnt sie dann, dass es natürlich immer Endometriose sein kann. Sie hat es mir aber nicht erklärt und ich wusste es auch nicht. Mir ist erst drei Tage später nach diesem Arzttermin dieses Wort wieder eingefallen und dann habe ich es gegoogelt. Ich habe die Symptomliste gesehen und dachte sofort: Das habe ich! Ich weiß es! Deshalb habe ich angefangen im Internet zu suchen, ob es irgendwo eine Endometriose zertifizierte Arztpraxis gibt. In Mecklenburg-Vorpommern habe ich eine gefunden, die aber vier Auto-Stunden entfernt von mir gewesen wäre. Dann habe ich gesehen, dass es noch eine nicht zertifizierte Endometriose-Sprechstunde an der Klinik in Rostock gibt. Dort bin ich hingegangen, habe meine Symptome erläutert und die haben mir dann direkt einen OP-Termin für eine Bauchspiegelung gegeben.

Nach meiner Diagnose ist mir ein riesiger Stein vom Herzen gefallen, weil ich endlich einen Namen für meine Schmerzen hatte. Andererseits wusste ich auch, dass es eine unheilbare Krankheit ist und das war dann die zweite Welle, die mich erschlagen hat.

Ich habe angefangen, mich in die Krankheit einzuarbeiten und festgestellt, dass es in Deutschland im Durchschnitt zehn Jahre und sechs Fachärzt:innen braucht, bis man eine Diagnose bekommt. Das sind immer noch die aktuellen Zahlen, da hat sich in den letzten Jahren nichts verbessert.

Nach meinem Abitur habe ich in Frankreich studiert. Dort läuft es in Bezug auf Endometriose ganz anders. In Frankreich hat sich Präsident Macron im Wahlkampf hingesetzt und ein Video aufgenommen in dem er sagt, dass Endometriose ein gesellschaftliches Problem ist und es deshalb angegangen werden muss. Dafür wurden einige Millionen Euro zur Verfügung gestellt. Mittlerweile gibt es in jeder Region in Frankreich ein Endometriose-Zentrum, was bedeutet, dass die Versorgung wahnsinnig standardisiert und zentralisiert wurde. In Frankreich ist beispielsweise die OP auch nicht der Goldstandard zur Diagnostik, so wie das in Deutschland bis vor zwei Monaten war. Man macht dort MRTs und Ultraschall und redet mit den betroffenen Menschen. So werden Diagnosen gestellt, ohne dass man einen operativen Eingriff machen muss. Ich habe mich echt gefragt, warum wird das in Deutschland nicht so gemacht? Ich habe mich in meinem Umfeld ständig darüber beschwert und irgendwann haben meine Freunde gesagt: „Du kannst dich noch zwanzig Jahre weiter beschweren, oder du engagierst dich, damit es besser wird. Du weißt, wie Kampagnenarbeit funktioniert und du hast eine gewisse Reichweite auf Social Media, nutze das doch!“

So kam es, dass wir 2021 eine Petition gestartet haben, damit wir in Deutschland, so wie in Frankreich, eine nationale Endometriose-Strategie verabschieden. Diese Petition hatte dann innerhalb von achtundvierzig Stunden fünfzigtausend Unterschriften und innerhalb von vier Tagen über hunderttausend Unterschriften. Das lag auch daran, dass viele Leute aus der Endometriose-Community die Aktion gesehen und geteilt haben. Auch viele Influencerinnen und Journalist:innen haben unsere Petition geteilt, sogar Politikerinnen wie Ricarda Lang haben mitgemacht und dadurch natürlich für eine große Reichweite gesorgt. Über die Jahre hat sich aus dieser Petition ein eingetragener Verein entwickelt. Wir heißen EndEndoSilence und stehen kurz vor der Gemeinnützigkeit. Der Name bezieht sich darauf, dass wir das Schweigen rund um Frauengesundheit aufbrechen wollen. Am Anfang waren wir zwei drei Freunde. Mittlerweile sind wir 20 Leute, die relativ regelmäßig dabei sind, mithelfen und Veranstaltungen organisieren. Wir haben zum Beispiel eine öffentliche Vorführung des Dokumentarfilms „below the belt“ von Hillary Clinton organisiert. Sie ist auch von Endometriose betroffen und will ihre Reichweite als Politikerin nutzen, um Endometriose auf die Tagesordnung der Politik zu bringen. Nach dem Film haben wir eine Podiumsdiskussion mit jemandem gemacht, der damals auch im Koalitionsausschuss für Gesundheit saß. Wir fokussieren uns vor allem auf politische Lobbyarbeit. Es gibt die Endometriose-Vereinigung e.V., die super viele Beratungen für Betroffene anbieten. Das können und wollen wir gar nicht leisten. Was wir aber richtig gut können: Wir können das Thema in die Politik bringen, weil wir junge politisch engagierte Menschen sind.

Wir haben etwa mit anderen dafür gesorgt, dass Endometriose immer wieder in den Haushalt des Bundestages gekommen ist und Forschungsgelder dafür bereitgestellt werden. Auch wenn das nur kleine Tropfen auf den heißen Stein sind, machen wir immer weiter. Ich durfte beispielsweise Macron und den damaligen Bundeskanzler Scholz treffen, ihnen die Petition überreichen und mit beiden über Endometriose reden. Ich konnte auch mit Saskia Esken sprechen, als sie noch SPD-Parteivorsitzende war. Wir konnten mit mehreren Ministerpräsidenten und Landesministerinnen sprechen und haben es geschafft, dass die Bundeskonferenz der Gleichstellungsminister:innen der Länder einen Beschluss verabschiedet hat, in dem steht, dass es eine nationale Endometriose-Strategie geben soll. Wir haben es mit unserem Anliegen auch in den aktuellen Koalitionsvertrag geschafft. Es ist natürlich immer die Frage, was aus dem Koalitionsvertrag auch tatsächlich umgesetzt wird. Aber das ist das erste Mal, dass das Wort Endometriose und geschlechtergerechte Medizin in einem Koalitionsvertrag vorkommt.

Wir haben dafür einfach wochenlang allen, von denen wir wussten, dass sie in dem Ausschuss sitzen werden, immer wieder e-Mails geschrieben. Das war ganz klassische Lobbyarbeit und es ist wahnsinnig cool zu wissen, dass das funktioniert hat.

Unser Verein wird immer größer und wir wollen jetzt auch mehr Veranstaltungen vor Ort organisieren, um mit Interessierten das Thema politisch aufzuarbeiten. Aber im Endeffekt sind wir natürlich wie alle Vereine, die vom Ehrenamt leben – mal schaffen wir es besser und mal schaffen wir es nicht so gut.

Das coole an unserem Team ist, dass es aus Männern und Frauen, Betroffenen wie Nichtbetroffenen, Forscher:innen und Wissenschaftler:innen besteht, die alle einfach an dem Thema arbeiten wollen. Wir haben immer Montagabend unser Zoom Meeting und ganz oft habe ich nach einem langen Tag gar keine Lust, aber dann gehe ich rein und nach zwei Minuten habe ich schon wieder so viel Energie gewonnen, weil es einfach so ein süßer Haufen an jungen Menschen ist, die sich engagieren.

Wenn wir einmal die Geschichte hinter Endometriose betrachten, dann kann man davon ausgehen, dass es Endometriose wahrscheinlich schon immer gab. Man findet selbst in der Antike schon Philosophen, die von Frauen reden, die ungewollt kinderlos sind, die Schmerzen im Unterleib haben, die also typische Symptome für Endometriose hatten. In der Antike wurde das oft auf den wandernden Uterus geschoben. Und Sigmund Freud hat es auch aufgegriffen, woraus dann wahrscheinlich der Begriff „Hysterie“ entstanden ist. Es gibt Medizinhistoriker:innen, die davon ausgehen, dass Hysterie eigentlich nur ein Begriff für Endometriose war. Und genau das ist auch das Problem: Durch die Stigmatisierung von Menstruation und weiblicher Gesundheit war das Thema einfach ganz lange kein Teil der Medizin. Erst im 20ten Jahrhundert ist das Wort Endometriose das erste Mal entstanden. Es wird zurückgeführt auf das Endometrium, also die Gebärmutterschleimhaut. Früher war das Verständnis so, dass man angenommen hat, die Gebärmutterschleimhaut würde außerhalb der Gebärmutter wachsen. Diese Annahme ist heute nicht mehr der Stand der Forschung. Man weiß jetzt, dass es sich um Gewebe handelt, was ähnlich dem Gewebe in der Gebärmutter ist und in den Wänden oder außerhalb der Gebärmutter wächst. Wenn es in der Wand der Gebärmutter wächst, heißt es Adenomyose, wenn es außerhalb wächst, heißt es in der Regel Endometriose. Man muss aber verstehen, dass Endometriose eine Ganzkörpererkrankung ist, auch wenn es oft als gynäkologische Erkrankung abgestempelt wird. Endometriose kann im Gehirn gefunden werden, im kleinen Zeh – Endometriose kann theoretisch überall auftreten. Meistens begrenzt sich die Krankheit aber auf den Bauch oder Beckenraum.

Man muss auch verstehen, dass Endometriose eigentlich ein Oberbegriff ist. Mittlerweile geht die Wissenschaft so weit, dass man Endometriose als eine chronische entzündliche Krankheit einstuft, die aber so unterschiedlich aussehen kann, dass es eigentlich ein Sammelbegriff ist. Das macht es auch teilweise schwierig, es zu diagnostizieren. Endometriose an der Lunge oder am Dickdarm erzeugt natürlich ganz andere Symptome, deswegen ist es auch schwierig zu erfassen. Obwohl es eine gutartige Krankheit ist, gibt es ein weiteres Problem. Das Gewebe, was sich irgendwo im Körper festsetzt, kann sogar eigene Nervenzellen entwickeln und auch Hormone selbstständig produzieren.  Dieses Gewebe ist super resistent, es reagiert auf Hormone und kann auch selbst Hormone produzieren. Deshalb kann es einfach auf alles, was im Körper passiert reagieren. Dadurch können enorme Schmerzen verursacht werden. Das bekannteste Symptom für Endometriose sind natürlich sehr starke Regelschmerzen. Es muss aber nicht während der Regel sein. Das macht diese Krankheit wahnsinnig komplex und die meisten Gynäkolog:innen, die nicht gerade frisch von der Uni kommen, haben die massiven Fortschritte in der Forschung oft nicht mitbekommen. Sie sehen die Krankheit oft einfach nur als starke Regelschmerzen. Eigentlich müssten alle Ärzt:innen Endometriose auf dem Schirm haben, weil sie in allen Fachbereichen vorkommen kann.

Die Begrifflichkeit Endometriose wird, wenn ich mich richtig erinnere, seit den 50er bzw. 60er Jahren verwendet. Aber erst seit kurzem ist der Begriff richtig aktuell. Ich glaub es haben mehrere Dinge dazu geführt, aber Social Media hat auf jeden Fall enorm geholfen. Meine Vorbilder in Sachen Endometriose sind die Frauen, die sich seit mehr als fünfzehn Jahren in irgendwelchen Facebook Gruppen austauschen. Selbst die Forschung guckt auf diese Facebook Gruppen oder Instagram Communities. Zum Beispiel hat man das Symptom „Endobelly“ erst dadurch entdeckt. Die Frauen haben sich in den Gruppen einfach ausgetauscht und angefangen, dieses Thema zu entstigmatisieren. Ihnen ist aufgefallen, dass sie alle immer wieder einen geblähten Bauch haben. Das war vorher gar kein Symptom, was Wissenschaftler:innen und Ärzti:nnen auf dem Schirm hatten. Es war gut, dass es auf einmal Räume gab, wo Leute sich geschützt austauschen konnten. Irgendwann haben sie dann gesagt: Warum machen wir das eigentlich nicht auch öffentlich? Das war der Start für mehr Aufmerksamkeit. Ein zweiter Aspekt ist natürlich, dass Endometriose eine Volkskrankheit ist, so wie Demenz. In Deutschland sind zwei Millionen Menschen betroffen. Jede zehnte Frau, jede zehnte Person, die mit Uterus geboren wurde, ist von Endometriose betroffen. Fünf Prozent der Bevölkerung erkranken an Endometriose.

Ich glaube, dass die Entstigmatisierung von Frauengesundheit und auch die Debatte um geschlechtergerechte Gesundheit ein bisschen mehr Raum geschaffen hat, damit Frauen überhaupt darüber reden können, dass sie von Endometriose betroffen sind.

Viele Frauen wissen nicht, dass sie betroffen sind. Ich glaube, dass die Entstigmatisierung von Frauengesundheit und auch die Debatte um geschlechtergerechte Gesundheit ein bisschen mehr Raum geschaffen hat, damit Frauen überhaupt darüber reden können, dass sie von Endometriose betroffen sind. Aktuell entdecken die Menschen, dass wir kaum Geld in die Erforschung von Frauengesundheit investiert haben. Und auf einmal sind Gelder für die Erforschung von Endometriose und all die Fragen um Frauengesundheitsthemen da. Die Diagnose ist aber trotzdem immer noch schwierig. Als ich damals in meiner Abi-Prüfungszeit solche Probleme hatte und deshalb bei meiner Gynäkologin war, hat sie einen Ultraschall gemacht und gesagt, dass alles super aussieht. Meine Ärztin kannte sich offensichtlich mit der Krankheit nicht gut aus und hat in mir erst einmal nur eine junge Frau gesehen, die normalerweise nicht solche Leiden haben sollte. Ich hatte ständig das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden. Das passt auch zu Statistiken, dass Frauen in der Medizin schlechter behandelt werden als Männer. Sie bekommen zum Beispiel seltener Schmerzmittel verschrieben. Bei jungen Frauen ist das noch einmal schlimmer. Und Frauen, die als konventionell attraktiv eingestuft werden, werden nochmal schlechter behandelt. Das ist komplett absurd und wenn wir uns dann Frauen mit einer anderen Hautfarbe angucken, dann wird es noch schlimmer.

Deswegen ist es so wichtig, dass diese Vorurteile innerhalb der Medizin adressiert werden. Es gibt auch erste Initiativen, die das tun. Aber es gibt auch so viele Unis, wo es kein einziges Angebot dazu gibt, wo es keine Rolle spielt. Ich glaube da gibt es einfach noch sehr viel Nachholbedarf. Die Ärzt:innen müssen dafür auch besonders geschult sein. Leider können die Ärtz:innen aber auch nicht alles abrechnen, das ist ein Problem. Da fordern wir auch Veränderungen. Sylvia Mechsner ist Professorin in der Berliner Charité, sie leitet das Endometriose-Zentrum und besitzt den einzigen Endometriose-Lehrstuhl. Sie sagt, dass die Diagnose mit Ultraschall und Besprechung viel Zeit in Anspruch nimmt, aber die Ärzt:innen am Ende nur 40 Euro abrechnen können.

Im Nachhinein hätte ich mir gewünscht, dass die OP nicht die erste Option bei mir hätte sein müssen. Denn eine OP ist eine OP. Aber so war das damals nun einmal. Mittlerweile gibt es auch einen Speicheltest. Das Problem ist, dass es bisher keine unabhängigen Studien dazu gibt, sondern nur Studien von den Anbietern dieser Speicheltests. Deswegen wissen wir nicht, wie genau diese Tests tatsächlich sind. Das ist auch der Grund, wieso die Krankenkassen in Deutschland die Kosten nicht übernehmen. Aktuell kostet ein Test 800 Euro, was man dann selbst zahlen muss. Ich muss sagen, ich bin da ein bisschen vorsichtig, denn die aktuellen Daten reichen mir momentan nicht aus, um zu sagen: Ja, die 800 Euro sollten Krankenkassen übernehmen. Ich bin immer noch Fan davon, dass Ärztinnen und Ärzte besser geschult werden. Sie sollen sich die Zeit für eine gründliche Diagnostik nehmen. Denn für eine gute Behandlung muss man sowieso schauen, wo die Endometriose sitzt und was für Symptome sie verursacht.

Bei der Bauchspiegelung guckt man im Prinzip, wo das Endometriose-Gewebe an den Organen sitzt. Bei mir hat man dann dieses Gewebe, diese sogenannten Herde, auch gleich entfernt. Man schickt das dann zum Pathologen, weil man wissen muss, ob es wirklich Endometriose-Gewebe ist oder vielleicht auch bösartiges oder anderes gutartiges Gewebe. Bei mir wurde festgestellt, dass es Endometriose typische Herde waren. Ich hatte davon welche im Bauchraum, aber nicht direkt an Organen. Oft verbessern sich nach der OP die Symptome für eine Weile. Das war bei mir auch so. Aber das heißt nicht, dass es dann weg ist. Deswegen ist die standardisierte Antwort, dass man nach der OP anfangen soll, Hormone zu nehmen. Das habe ich gemacht, habe die Hormone aber wieder abgesetzt, weil es für mich persönlich nicht funktioniert hat. Das ist auch der Grund, wieso ich Endometriose so umfangreich erklärt habe. Denn wir wissen mittlerweile, dass diese Hormonbehandlung bei vielen Arten von Endometriose sehr gut helfen kann. Dann wachsen die Herde nicht weiter oder nur langsamer. Es gibt aber auch Endometriose-Arten, wo das Gewebe selbst Hormone produziert, und dann sind die Hormonpräparate manchmal gar nicht so effektiv. Auch wenn die Schmerzen durch entzündete Nerven kommen hilft die Pille nicht unbedingt.

Das vorhandene Wissen ist aktuell auch noch nicht so gut dokumentiert und aufgearbeitet. Es gibt ein paar tausend Paper zu Endometriose, aber es gibt sehr wenig Ressourcen, wo die Inhalte verständlich runtergebrochen werden. Der neue Leitfaden enthält viele Informationen, er ist aber leider so geschrieben, dass Betroffene es kaum verstehen können.

Auch eine Hausärztin oder Gynäkologin hat nicht die Zeit, bei jeder Krankheit „Up to date“ zu sein. Deswegen ist es wichtig, dass es an den Hochschulen und Unis besser integriert wird. Endometriose kommt dort aber aktuell vielleicht in einer Vorlesung mal kurz vor. Das muss verbessert werden und auch in Fortbildungen für Hausärzte, Gastroenterologen und Gynäkologinnen muss dieses Thema besser stattfinden. In der Schule muss darüber gesprochen werden, meiner Meinung nach tatsächlich auch im Sexualkundeunterricht. Hätte ich mit 14 gewusst, dass es nicht normal ist solche enormen Schmerzen während der Regelblutung zu haben, hätte ich mir selbst früher geglaubt.

Und wenn wir jetzt mal weiterdenken, in eine Klasse mit 20 Leuten werden wir im Durchschnitt immer eine Person haben, die Endometriose hat. In meiner Klasse gab es immer Mädels, die während ihrer Tage nicht richtig am Unterricht teilnehmen konnten oder umgekippt sind oder sich übergeben mussten vor Schmerzen. Wie kann es sein, dass wir an Schulen so tun, als wäre das normal. Es ist nicht normal, wenn deine Schmerzen dich so sehr einschränken, dass du deinen Alltag nicht bewältigen kannst. Dieser Mythos über „normale“ Regelschmerzen hält sich in der Bevölkerung und wird auch teilweise von Generationen an Frauen zur nächsten Generation weitergegeben.

Das hängt sicher damit zusammen, dass die Menstruation generell ein Tabuthema war und es teilweise immer noch ist. Damit meine ich nicht, dass man nicht sagen kann: „Ich habe grade meine Tage.“ Das kann man schon sagen, aber wenn es um Endometriose-Symptome geht, wird oft stigmatisiert. Das sind solche Symptome wie Schmerzen beim Sex, Schmerzen beim Wasserlassen. In meiner Familie wurde auch nicht groß darüber geredet, muss ich ehrlich sagen. Das hat sich enorm geändert seit ich die Aufklärungsarbeit mache. Mit meinen Eltern oder auch mit meiner ganzen Familie hatte ich lange Gespräche, dabei habe ich festgestellt, dass seit mindestens drei Generationen alle Frauen in meiner Familie krasse Schmerzen haben, wenn sie ihre Tage haben, dass sie ohnmächtig werden oder sich übergeben. Es gibt eine sehr große genetische Komponente bei Endometriose. Die Wahrscheinlichkeit, dass es vererbt wird, ist sehr groß. Es muss nicht sein, aber Endometriose ist oft genetisch bedingt. Hätten wir in meiner Familie mal darüber geredet, dann hätte ich gewusst, dass ich nicht die einzige mit diesen Symptomen bin. Dann hätte ich vielleicht früher erkennen können, dass ich mir das alles nicht nur einbilde. Man fühlt sich gerade im Alter von 14/15 so isoliert und denkt: Niemand versteht mich!

Meine Symptome sehen so aus, dass ich, wenn ich meine Tage habe, meistens starke Schmerzen habe. Aber auch zu anderen Punkten im Zyklus habe ich Schmerzen. Das kann daran liegen, dass Endometriose-Herde im Körper Entzündungen auslösen und auf Zyklushormone reagieren – also nicht nur „genau an den Tagen der Blutung“. Bei manchen bilden sich mit Endometriose auch sogenannte Schokoladenzysten am Eierstock. Die sind mit altem, dunklem Blut gefüllt – daher der Name. Ich bin ja auch keine Ärztin, ich kann das nicht perfekt erklären, aber die Idee ist: Dieses Gewebe kann sich im Zyklus mit verändern und Reizungen verursachen. Meistens bleibt das in der Zyste „eingeschlossen“, aber es kann trotzdem Entzündung und Schmerzen machen.

Und bei den Gewebe-Herden, die auf Hormone ansprechen, kann man sich das bildlich so vorstellen: Das ist wie ein kleiner „Herd“ im Bauch, der auf hormonelle Veränderungen reagiert und dann aktiver wird – und man spürt mehr. Das kann zum Beispiel rund um Eisprung oder Periode passieren. Und Dinge wie Stress machen die Schmerzen bei vielen eher stärker spürbar. Das passiert nicht, weil die Herde plötzlich „angehen“, sondern weil der Körper dann empfindlicher reagiert. Es gibt auch Leute mit Endometriose, die haben während ihrer Tage gar keine Probleme aber dafür beim Eisprung. Manche haben nie Schmerzen und entdecken es erst dann, wenn sie versuchen ein Kind zu kriegen und damit Probleme haben. Die Symptome sind vielfältig, man muss wirklich von Fall zu Fall schauen. Wo ein bisschen Angst gemacht wird ist beim Thema Kinderlosigkeit. Deshalb hier noch mal die Zahlen: Etwa 30% Prozent der Betroffenen können nicht spontan schwanger werden. Das heißt nicht, dass man nicht schwanger werden kann. Man kann also nachhelfen indem man zum Beispiel bei einem verklebten Eileiter operativ eingreift. Man kann bei anderen Problemen mit Hormontherapien arbeiten oder eine In-vitro-Fertilisation machen. Endometriose heißt also nicht, dass man keine Kinder bekommen kann. Ich dachte zum Beispiel als ich die Diagnose bekommen habe: Das war es mit Kindern, weil man das immer zu hören bekommt.

Deswegen auch mein Hinweis an alle da draußen: Wenn euch ein Arzt sagt, dass das mit dem Kinder kriegen schwierig wird, glaubt es nicht direkt. Außer diese Aussage kommt nach ausführlichen Tests und Untersuchungen.

Von vielen Betroffenen habe ich Nachrichten erhalten, die mir ihre Erfahrung mit Ärzten geschildert haben, die dann schnell mal einen Spruch in Richtung Kinderlosigkeit gemacht haben. Gerade von etwas älteren Ärzt:innen kommen solche Aussagen, die dann aber bei den Betroffenen so sehr hängen bleiben und Angst und Frust verursachen.

Es gibt noch einen weiteren hartnäckigen Mythos, der sich hält. Er lautet, dass durch eine Schwangerschaft die Endometriose geheilt wird. Das stimmt aber nicht. Es ist das Gegenteil der Fall. Endometriose führt eher dazu, dass man eine Frühgeburt hat, es kann zu Komplikationen in der Schwangerschaft kommen und es gibt Hinweise auf eine höhere Sterblichkeitsrate bei der Gebärenden. Endometriose kann auch nach der Schwangerschaft schlimmer zurückkommen. Es gibt tatsächlich auch Betroffene, die nach der Schwangerschaft keine Symptome mehr haben. Aber eine Schwangerschaft ist keine Garantie auf Heilung. Die Studienlage ist hier auch schlecht, denn es sind keine Gelder dafür da. Diese ganzen Themen rund um Kinderwusch, Menstruation und Frauengesundheit werden in unserem Gesundheitssystem schlecht behandelt. Aber das sind die intimsten und persönlichsten Themengebiete für Frauen.

Diese Problematik, dass man bei Ärzt:innen nicht ernst genommen wird oder falsche Informationen erhält, sehe ich vor allem bei älteren Ärzt:innen. Ich würde die Grenze nicht bei männlichen oder weiblichen Ärzten ziehen, sondern eher beim Alter. Einfach weil die jüngeren Ärzt:innen noch ein bisschen mehr diesen Wandel mitbekommen haben und auch viele dieser kritischen Diskurse, die ja innerhalb der Medizin stattfinden. Es gibt natürlich immer Ausnahmen, es gibt Professoren, die sich seit vierzig Jahren mit Endometriose beschäftigen. Das alles ist auch meine ganz persönliche Einschätzung, es gibt keine Daten dazu.

Seitdem es die neue Leitlinie gibt, wird sich nochmal viel verändern. Man hat ja dreißig Jahre lang etwas komplett anderes gesagt. Es wird dauern, bis sich die neuen Ansätze durchgesetzt haben. Die neue Leitlinie sagt im Prinzip, dass Endometriose komplex ist und man sich deswegen Zeit nehmen muss, um herauszufinden was für die Person individuell funktioniert. Man muss es ganzheitlich betrachten.

Es gibt in Deutschland auch schon erste Endometriose-Zentren. Einige sind zertifiziert als solche, einige nicht. Das Problem ist nur, dass die meisten Zentren aktuell nicht den ganzheitlichen Ansatz verfolgen. Sie sind eher für die operativen Eingriffe gemacht. Das ist dann so ähnlich wie bei mir. Man geht dahin, wenn man einen sehr komplexen Fall oder einen akuten Kinderwunsch hat. Im Prinzip, wenn schon feststeht, dass es operativ geregelt werden muss.

Zentren, wo man quasi im Leben begleitet wird, gibt es nicht. Dafür sind die Wartelisten bei den bestehenden Zentren ellenlang. Zum Beispiel hat das Endometriose-Zentrum an der Charité mittlerweile keine Warteliste mehr, weil die Warteliste immer sofort voll war. Die Professorin, die das Zentrum leitet, bekommt jeden Tag ca. 40 Mails von Leuten, die komplett verzweifelt sind. Deswegen macht sie jetzt immer Vorlesungen für Endometriose-Betroffene. Damit füllt sie jedes Mal einen ganzen Hörsaal mit betroffenen Leuten. Denen gibt sie eine Einführung in die Krankheit, damit sie sich zumindest ein bisschen selbst helfen können. Das ist der aktuelle Stand und gleichzeitig werden ständig Forschungsgelder gestrichen und die Professorin muss um jeden Cent kämpfen.

Eine gute Entwicklung gibt es beim Thema Spezialisierung auf Endometriose. Es gibt mittlerweile nicht nur Ärzt:innen, sondern auch Physiotherapeuten, Ergotherapeuten und Schmerztherapeuten. Dort ist wiederum das Problem, dass man als Betroffene kaum Zugang zu Informationen darüber hat.  Es wäre so wertvoll, wenn wir wirklich Anlaufstellen hätten, wo man Informationen, Kontakte und Termine bekommt. Aktuell muss sich jede betroffene Person selbst zusammensuchen, was sie braucht und was für sie funktioniert. Viele überfordert das. Wenn man schon chronisch krank ist und mehrere Tage im Monat eigentlich nicht arbeiten kann, weil man Schmerzen hat und noch einen Vollzeitjob stemmen muss, hat man meistens keine Energie mehr, um sich um diese chronische Erkrankung zu kümmern. Endometriose zu haben ist auch teuer, weil ich ständig Schmerzmittel bezahlen muss. Ich probiere dann immer mal wieder eine neue Wärmflasche oder ein neues Thermogerät aus. Oder ich gehe in ein Yogastudio. Das sind alles Sachen, die nicht von der Krankenkasse übernommen werden. Sich vernünftig und ganzheitlich um die Krankheit zu kümmern, ist ein Privileg, wenn ich ehrlich bin.

Ich ganz persönlich versuche mit der Krankheit klarzukommen und stoße dabei immer wieder an meine Grenzen.

Ich ganz persönlich versuche mit der Krankheit klarzukommen und stoße dabei immer wieder an meine Grenzen. Ich suche zum Beispiel in Berlin aktuell nach einer Gynäkologin, die sich mit Endometriose auskennt. Ich habe mehrere ausprobiert und alle haben immer nur gesagt: Ich verschreibe ihnen die Pille. Ich möchte das aber nicht. Nicht weil ich die Pille grundsätzlich ablehne, sondern weil sie für mich nicht funktioniert.

Ich habe psychisch und mental mit der Gesundheit zu kämpfen. Manchmal bekomme ich es besser hin, manchmal schlechter. Ich versuche natürlich so viel wie möglich selbst über die Krankheit herauszufinden. Es gibt zum Beispiel Studien über den Zusammenhang von Eisenmangel und Vitamin-D Mangel und Endometriose. Es gibt eine gute Evidenz, dass es hilft diese Dinge zu supplementieren. Das mache ich und schaue, dass meine Blutwerte passen. Ich manage meine Krankheit zu einem gewissen Teil selbst. Ich mache zurzeit auch eine Psychotherapie, weil ich weiß, dass es enorm beim Umgang mit Schmerzen und chronischer Erkrankung helfen kann. Ich versuche einfach alle anderen gesundheitlichen Aspekte gut einzustellen, damit die Endometriose einfach nicht mehr so doll ins Gewicht fällt. Ich ernähre mich auch größtenteils pflanzlich und auch das hilft, weil es entzündungshemmend ist.

Wenn man Hilfe braucht, findet man die beispielsweise auch bei Selbsthilfegruppen. Es gibt Selbsthilfegruppen in Deutschland, die sind mehr oder weniger lose an die Endometriose-Vereinigung angebunden. Zumindest hat die Endometriose-Vereinigung den Überblick über die meisten Gruppen. Einige sind auch eigenständige Vereine. Es gibt auch Endometriose Stammtische und das funktioniert für einige super. Für viele ist eine Selbsthilfegruppe aber eine zu starre Konstruktion. Und oft sind diese Selbsthilfegruppen auch eher für ein bisschen ältere Frauen, also eher ab 30 aufwärts. Das sind dann Frauen, die vielleicht auch aktiv mit der ungewollten Kinderlosigkeit zu kämpfen haben. Ich habe das Gefühl, dass grade die Jüngeren ein bisschen mehr Flexibilität brauchen. Deshalb passiert dort mehr online. Man folgt Personen, die Endometriose haben, auf Social Media. Es entstehen dann Communities.

Unser Verein ist keine Selbsthilfegruppe, sondern im Prinzip ein politischer Zusammenschluss. Und gleichzeitig hilft es wahnsinnig, einfach Freund:innen zu haben oder mit Leuten Zeit zu verbringen, die auch Endometriose haben. Bei der Arbeit im Verein richten wir uns nach unseren Mitgliedern.  Wir haben total viel Verständnis, wenn jemand sagt ich kann grad nicht. Dann übernimmt das jemand anderes. Wir bieten viel mehr Flexibilität, wenn wir Teamtreffen machen. Wir planen auch ein, dass es Leuten nicht immer gut geht, oder dass sie nicht immer mitmachen können. Ich würde sagen, das ist für mich die beste Selbsthilfegruppe, weil mir das einfach nochmal mehr Selbstwirksamkeit gibt. Wir kommen über den Verein ins Handeln und erfahren dann auch Selbstwirksamkeit.

Ich will nicht sagen, dass Selbsthilfegruppen nichts bringen. Es kann super empowernd sein, überhaupt diese ganzen Themen auf den Tisch zu bringen. Es gibt zum Beispiel auch eine queere Selbsthilfegruppe, was ich sehr wichtig finde. Wenn man zum Beispiel nichtbinär ist und dann aber eine Krankheit hat, die immer als Frauenkrankheit abgestempelt wird, ist das auch noch mal anders belastend. Oder man braucht nochmal anderen Support. Ich glaube auch, dass Selbsthilfegruppen super wichtig sind, damit diese Krankheit in die gesellschaftliche Mitte rückt. Dort gehört sie hin.

Jungen Menschen, die eine Anlaufstelle suchen würde ich empfehlen, sich bei der Endometriose-Vereinigung zu informieren. Dort gibt es eine Karte mit allen zertifizierten Praxen und Zentren. Die haben auch Empfehlungen für Ärzt:innen, Psychotherapeut:innen und Physiotherapeut:innen, die von anderen Betroffenen als Endometriose-sensibel eingestuft wurden. Ich glaube, das hilft wahnsinnig. Mein zweiter Punkt sind Selbsthilfegruppen oder Social Media. Mir hat es wahnsinnig geholfen, Leuten auf Instagram zu folgen, die Endometriose haben. Dort sieht man einfach den Alltag mit Endometriose und findet immer wieder Anknüpfungspunkte. Mein wichtigster Tipp ist immer: Glaubt euch selbst, ihr kennt euren Körper am besten. Wenn ihr euch mit einem Arzt oder einer Ärztin nicht wohl fühlt, dann ist er/sie nicht der/die Richtige. Nehmt jemanden zu Arztterminen mit, weil es im Endeffekt vielleicht in dem Moment auch überfordernd sein kann, sich alles zu merken was gesagt wird. Die andere Person kann auch manchmal besser für euch eintreten und sagen: Wir gehen hier nicht weg, bis wir alles besprochen haben. Niemand muss das alleine machen. Manchmal ist es total schwierig, nach Hilfe zu fragen. Aber ihr würdet das für jede andere Person, die euch am Herzen liegt, auch machen.

Ein letzter Punkt ist das Thema Arbeitgeber. Die können und sollten Arbeitsstrukturen anpassen, wenn ihnen gespiegelt wird, dass das für jemanden mit einer chronischen Erkrankung schwierig ist. Menschen mit chronischen Erkrankungen, vor allem mit Schmerzerkrankungen, benötigen mehr flexible Arbeitszeiten. Sie brauchen eine Möglichkeit, auch ein paar Tage im Homeoffice zu sein. Manchmal ist es wahnsinnig schwierig, aufzustehen und für sich selbst einzutreten. Weil Frauen auch oft vermittelt wird, dass sie nicht so einfordernd sein sollen. Das zu lernen, ist ein Teil vom Erwachsenwerden, aber auch ein Teil vom Leben mit Endometriose.

Weiterführende Infos und Links

Endometriose Vereinigung: https://www.endometriose-vereinigung.de/

Verein EndEndoSilence: www.endendosilence.de

Instagram Theresia: https://www.instagram.com/theresiacrone

Foto: Thomas Tiefseetaucher (IG: @thomastiefseetaucher)