Svenja, Strausberg

Ich bin Svenja, 33 Jahre alt und komme aus Celle in Niedersachsen. Ich habe dort gelebt, bis ich für das Studium weggegangen bin. Ich wollte eigentlich nie etwas mit Menschen machen, bin dann aber in der Sozialen Arbeit gelandet. Studiert habe ich in Breitenbrunn im Erzgebirge, dem kleinsten Studentenort Deutschlands. Zu meiner Studien-Zeit konnte man das Sozialwesen nur an zwei Orten in Deutschland Dual studieren, in Breitenbrunn und in Baden-Württemberg. Ich habe mich damals für das Erzgebirge entschieden und bin deshalb auch immer noch total verwurzelt mit Sachsen. Bis heute bin ich in Breitenbrunn Dozentin und helfe, die neue Generation an Sozialarbeitenden auszubilden. Für mich ist es total schön, immer wieder an meinen ersten Studienort zurück zu kehren und zu sehen, wie sich die jungen Leute so verändern. Das ist fetzig. Ich habe mich immer in Sachsen sehr wohlgefühlt. Von Breitenbrunn bin ich dann nach Berlin gegangen und habe dort an der Fachhochschule meinen Master gemacht. Ich wollte einfach noch einmal ein anderes Studentenleben kennenlernen. Außerdem kannte ich damals schon meinen Mann, der in Berlin arbeitete. 

Schon während des Bachelors war ich in der Eingliederungshilfe tätig. Während des Masters wollte ich mir dann noch einen anderen Bereich der Sozialen Arbeit anschauen. Für eine kurze Zeit habe ich in einem Jugendclub gearbeitet. Das war nett, aber ich habe gemerkt, dass ich wieder zurück in die Eingliederungshilfe möchte. So bin ich in einer Stiftung gelandet, wo ich auch immer noch tätig bin. Die Stiftung ist ein Komplexträger, der in Berlin und Brandenburg tätig ist. Komplex bedeutet, dass die Stiftung in vielen Bereichen arbeitet, zum Beispiel Kitas, Schulen, Altenheime und Unterkünfte für Geflüchtete. Ich selbst war in den Werkstätten im begleitenden Dienst als Sozialarbeiterin unterwegs. Ich habe dann aber aller anderthalb Jahre meine Funktion gewechselt und bin aufgestiegen. Mittlerweile bin ich in der obersten Managementebene angekommen, darüber ist nur noch der Vorstand der Stiftung. In den letzten Jahren war also viel bei mir los. 

Es war wirklich ein Zufall, dass ich im sozialen Bereich gelandet bin. Eigentlich wollte ich etwas in Richtung Fotografie und Mediendesign machen. Als Jugendliche habe ich dann als Fotografin und Journalistin gearbeitet und nebenbei auch noch Homepages erstellt. Das fand ich total genial, dafür habe ich sogar meine Schule abgebrochen. Ich hätte eigentlich 13 Jahre für das Abitur machen müssen, bin dann aber nach 12 Jahren mit dem Fachabitur von der Schule gegangen. Stattdessen habe ich ein Jahr bei einem Fotografen gearbeitet, weil für mich klar war, dass ich diesen Weg einschlagen will. Ich wollte lieber Erfahrungen sammeln, als noch in der Schule rumzuhängen. Ich habe Schule gehasst. 

Fotografie zu studieren, ist aber nicht so einfach, da es krasse Aufnahmeverfahren gibt und nur sehr wenig Studienplätze. Deshalb habe ich frühzeitig gemerkt, dass es ziemlich schwierig werden wird, einen Studienplatz zu bekommen. Für eine Studienplatzbewerbung sollte ich mich mit dem Thema Ehrenamt beschäftigen. Dafür habe ich eine Sportgruppe aus einer Werkstatt fotografisch begleitet. Das war für mich der erste Kontakt zu Menschen mit einer geistigen Beeinträchtigung und es hat mir richtig viel Spaß gemacht. Es war eine ganz tolle Gruppe. In dieser Werkstatt gab es damals auch freie Plätze für ein freiwilliges Soziales Jahr (FSJ) im sportpädagogischen Bereich. Zu dieser Zeit hatte ich noch keine Zusage für ein Studium, deshalb fand ich die Idee richtig gut und habe mich dazu entschieden, das FSJ zu machen. Das war in Hannover und ich hatte zwei Sportpädagogen an meiner Seite. Das Team war super und wir hatten richtig viel zu tun. Dort habe ich mir das erste Mal gedacht: Vielleicht ist dieser soziale Bereich ja auch richtig cool. Mich hat es selbst überrascht, dass mir diese Arbeit so viel Spaß gemacht hat. Daraus entstand dann die Idee, Soziale Arbeit zu studieren. 

Im FSJ war auch schon die Arbeit mit Menschen mit Behinderungen mein Fokus. Was ich daran so spannend fand, ist mir erst im Studium bewusst geworden. In Celle haben wir große Träger der Eingliederungshilfe, also beispielsweise Lobetal. Von meinem Wohnhaus gab es in 1,5 km Entfernung eine Werkstatt mit Wohnheim. Das wusste ich vom Hören-Sagen. Ich habe mich dann aber immer mehr gefragt, warum ich diese Menschen nicht gesehen habe. Warum kenne ich keinen von ihnen? Das fand ich ein ganz merkwürdiges Gefühl und ich habe dann versucht zu ergründen, woran das liegt. Es kann doch nicht sein, dass ich nie jemanden aus der Werkstatt oder dem Wohnheim getroffen habe? Das hat mich total bewegt und dann hat mich das irgendwann wütend gemacht. Weil ich das Gefühl hatte, dass ich um so viele Dinge in meinem Leben beraubt wurde. Weil ich diese Begegnungen, ob nun unangenehm bis hin zu sehr schön, nicht hatte. Ich wollte nicht, dass das so bleibt. Und ich habe auch festgestellt, dass es nicht nur mir so geht. Ich habe mit Freunden gesprochen und die gefragt, ob sie in ihrem Freundeskreis Menschen haben, die diesen Stempel „geistig behindert“ haben. Es kannte natürlich keiner jemanden. Das fand ich creepy und das hat mich wütend auf die Gesellschaft gemacht. Deshalb wollte ich an diesem Thema dranbleiben. Ich hatte schon früh das Bedürfnis, die Revolte von innen heraus zu starten. Ich hatte das Gefühl, dass es auch was Systemisches in der Eingliederungshilfe sein muss. Politik schafft die Rahmenbedingungen, aber das ist nicht alles. Es muss auch damit etwas zu tun haben, wie gearbeitet wird. Also habe ich mir gedacht, dass ich von innen heraus etwas ändern und bewegen muss. Das war dann der Auftrag, den ich mir gesetzt habe. 

Es war nicht das Gefühl, dass Menschen weggesperrt werden. Es war eher dieses Beidseitige: Wenn von außen diese Begegnungen nicht angenommen werden, dann gehe ich auch irgendwann nicht mehr nach außen und versuche im Inneren ein attraktives Leben zu gestalten. Ich habe gemerkt, dass es ein Dilemma ist: Auf der einen Seite muss die Eingliederungshilfe moderner werden, auf der anderen Seite muss sich auch drumherum etwas bewegen. Wenn ich nie Begegnungen zu Menschen habe, die nicht so kontrolliert oder erwartbar reagieren, wie ich es gewohnt bin, dann fällt es mir natürlich schwer, damit umzugehen. Wenn es also nicht normal ist, dass wir bunt in der Kita, Schule und so weiter zusammenleben, dann kann auch schlecht mit einem Anderssein umgegangen werden. Wenn man diese Begegnungen nicht hat und dadurch auch kein Bedürfnis nach solchen Kontakten, wie schafft man es dann, später solche Momente wiederherzustellen? Das ist eine Frage, die heute immer noch so aktuell ist. Es gibt aber sicher auch viele Dinge, die sich in den letzten Jahren positiv verändert haben. Und dann habe ich auch irgendwann gemerkt, dass ich zwischen diesen Welten stehe. 

Auf der einen Seite bin ich wahnsinnig privilegiert. Mir ist es gelungen ein Studium zu absolvieren, ich konnte eine Regelschule besuchen, ich habe einen Job. Auf der anderen Seite habe ich mit meiner sichtbaren Behinderung natürlich auch Erfahrungen gesammelt, die andere Menschen mit Behinderung auch machen. Einerseits bin ich offensichtlich „ganz normal“ und andererseits offensichtlich aber nicht. Ich habe gemerkt, dass ich bestimmte Dinge besser nachvollziehen kann und damit auch die Chance habe, eine Brücke zu schlagen. Dann habe ich geschaut, wie ich mir das zunutze machen kann, welche Potenziale es gibt und wie ich damit bestimme Dinge beeinflussen kann. 

Ich selbst habe einen Gendefekt, ein „Wunder der Natur“ quasi, der sich fibröse Dysplasie nennt. Es ist eine der häufigsten Knochenerkrankungen, zählt aber noch zu den seltenen Erkrankungen. So ausgeprägt wie ich es habe, ist es wirklich enorm selten. Es gibt aber nicht wirklich Zahlen dazu. Ich kenne in Deutschland vielleicht vier andere Fälle. Es ist eine Erkrankung, die dem Körper sagt, dass mehr Knochen produziert werden muss. Es ist eine Art gutartiger Tumor und der sorgt dafür, dass der Knochen mit so einer instabileren Mischung aus Knochen und Bindegewebe aufgetrieben wird. Es ist aber kein Glasknochen. Der Knochen an sich wird aufgelöst und mit Bindegewebe aufgebläht. Das sorgt dann für Deformationen, ich habe das im Gesicht, andere haben es am Oberschenkel oder am Hüftknochen. Das ist dann auch immer mit Schmerzen verbunden. Bei mir betrifft es wirklich den ganzen Schädel und Kieferknochen.

Es wurde bei mir diagnostiziert, als ich etwa fünf bis sechs Jahre alt war. Es ist ein fortschreitender Prozess. Ich bin nicht so auf die Welt gekommen, wie ich jetzt aussehe. Es fängt ganz langsam an. Ich kann mich erinnern, als ich gemerkt habe, dass meine Eltern unruhig wurden. Meine Eltern haben mich beim Schlafen geweckt, damit ich mich auf die andere Seite lege. Man kennt das ja von kleinen Babys wo man schauen soll, dass die sich den Hinterkopf nicht platt liegen. Das war es aber bei mir eben nicht. Dann ging es von Arzt zu Arzt. 

Es gibt keine Prognose, also man kann nicht sagen, dass der Knochen irgendwann aufhört zu wachsen. Es gibt auch keine Therapie, außer dass man es operativ abtragen lassen kann. Oder man kann mit Medikamenten aus der Krebstherapie versuchen, das Wachstum im besten Fall zu verlangsamen. Da ist die Studienlage aber noch nicht sonderlich gut. Es kann dann aber auch zu krassen Nebenwirkungen kommen, beispielsweise kann der Kiefer wegfaulen. 

Dadurch, dass die Krankheit so selten ist, ist es schwierig an Experten heranzukommen. Ich war in unterschiedlichen Kliniken und die Ärzte konnten bisher mit der Diagnose prinzipiell etwas anfangen. Aber man merkt auch, dass das Wissen dazu nicht fundiert ist. Wenn man etwas detaillierter nachfragt, wird es oft dünn. Als Betroffene hat man meistens mehr Ahnung. Zudem ist es oft auch ein Fluch einer seltenen Erkrankung, dass die Ärzte ein enormes persönliches Interesse haben, operativ vorzugehen. Einfach, weil es für die Vita gut ist. Soll heißen, dass die Ärzte schnell dazu neigen, mich direkt in den OP-Saal schieben zu wollen, ohne dass das eine medizinische Notwendigkeit hat. Wenn man sich dann selbst noch nicht so gut auskennt und kein Gefühl dafür hat, was wirklich nötig ist, dann stimmt man Eingriffen zu, die eventuell gar nicht sein müssten. Das finde ich immer sehr bedauerlich.

Ich beobachte sehr genau, wenn ich in einer Klinik bin. Ich habe mir meine eigenen Standards gesetzt. Ich lasse nur noch Operationen machen, wenn ich überzeugt bin, dass sie medizinisch notwendig sind. Wenn ich beispielsweise Verschlechterungen im Bereich der Nerven feststelle. Ich habe grundsätzlich ein besseres Gefühl, wenn mir ein Arzt zu verstehen gibt, dass wir erstmal nichts machen müssen, so lange ich damit klarkomme. Diese Art der Herangehensweise passt für mich am besten. 

Bei meiner ersten OP war ich 11 Jahre alt und ich kann mich noch erinnern, dass ungefragt 11 Menschen in meinem Krankenhaus-Zimmer standen. Ich habe mich wie im Zoo gefühlt. Ich war damals natürlich noch zu jung, um etwas zu sagen. Für mich ist es auch prinzipiell verständlich, dass ich für viele Ärzte ein interessanter Fall bin und auch gerne noch zwei, drei Ärzte mehr auf mich gucken wollen, aber man muss das auch entsprechend mit mir kommunizieren. 

Bisher hatte ich vier OPs, die alle damit zu tun hatten, dass Nerven eingeklemmt waren. Bei all diesen OPs ist aber auch immer unklar, ob sie überhaupt helfen. Wenn ich aber eine OP machen lasse, dann lasse ich auch gleich Gewebe abtragen, wenn ich sowieso schon unter dem Messer liege. 

Mein Kopf ist unwahrscheinlich schwer. Und das merke ich auch immer mehr. Ich muss bestimmte Perspektiven ausgleichen, das heißt meine Wirbelsäule ist mittlerweile verdreht, weil ich meinen Kopf anders ausrichte, wenn ich gerade stehe. Das führt dann natürlich auch zu Rückenschmerzen. Wenn ich lange Autofahrten habe, dann muss ich meinen Kopf stützen, weil es einfach zu schwer für meinen Nacken und Hals wird. Es ist noch nicht permanent so, dass ich es merke, aber es gibt schon einige Situationen. Deshalb mache ich jetzt Physiotherapie und lasse mich komplett durchchecken. Das habe ich lange vernachlässigt, weil ich der vielen Arztbesuche überdrüssig war. 

Zurzeit bin ich allgemein eher in der Kontrolle und Überwachung, als in Behandlung. Einmal im Jahr wird ein Röntgenbild gemacht und geguckt, wie das Wachstum voranschreitet. Ich werde natürlich auch gefragt, ob ich Veränderungen feststelle. Und dann wird überlegt, ob wir was machen müssen oder eben nicht. 

Stand jetzt sagt die Forschung, dass meine Krankheit nicht vererbbar ist. Es ist einfach eine Genmutation. Man weiß auch nicht genau, zu welchem Zeitpunkt die Mutation passiert ist, ob im Mutterleib oder nach der Geburt. Aktuell gibt es auch keine Forschungstendenzen, dass die Krankheit behandelbar ist oder geheilt werden kann. 

Mich fragen Leute oft, ob ich es nicht besser finden würde, wenn ich diese Krankheit nicht hätte. Die Frage ist für mich gar nicht so leicht zu beantworten, denn auf der einen Seite würde ich es natürlich besser finden, denn dann hätte ich keine gesundheitlichen Einschränkungen. Und auf der anderen Seite denke ich aber auch: Nee, ich will das nicht weghaben, weil es ein Teil von mir ist und die Krankheit auch dafür gesorgt hat, dass ich heute so bin, wie ich bin. Ich kann mich sehr gut leiden. Vielleicht wäre ich ohne Krankheit viel schüchterner, viel introvertierter, vielleicht ängstlicher - keine Ahnung, wie ich wäre. Ich bin gerne so, wie ich bin. Ich möchte nicht, dass mir das jemand abspricht. 

Es gibt ja immer diese Unterstellung, wenn du nicht der Norm entsprichst, wenn du nicht gesund bist, in welcher Form auch immer, dann kannst du kein glückliches Leben haben. Das ist ja immer automatisch der Diskurs. Auch diese Frage nach der Vererbbarkeit ist natürlich für mich ganz persönlich eine wichtige Frage. Wie würde ich damit umgehen, wenn es vererbbar ist? Ich weiß aber nun, dass es nicht vererbbar ist. Aber auch da hat man ganz schnell das Gefühl, dass wenn es so wäre ganz klar wäre, dass ich kein Kind bekomme. Wo ich aber auch denke: Nee, warte mal, ich habe ein mega geiles Leben. Was schließt denn aus, dass mein Kind ein genauso schönes Leben haben könnte, wenn die Chance bestände, dass es die gleiche Krankheit haben könnte? So etwas kommt häufig in Diskussionen zur Sprache und ich weiß, dass es nicht böse oder abwertend gemeint ist, aber es ist eben der gesellschaftliche Standard, dass ich jetzt traurig zu sein habe, weil ich so aussehe, wie ich aussehe. 

Natürlich werde ich angestarrt und es wird geglotzt. Ich habe auch Tage, an denen wache ich morgens auf und alles ist doof: Haare, Klamotten usw. Wo ich also schon an sich mit einem dünneren Nervenkostüm starte. Dann nerven mich natürlich solche Blicke schneller. Oder ich habe dann keine Lust rauszugehen, weil ich die Blicke heute nicht ertrage. Aber das ist nicht häufiger, als bei anderen Leuten. Vieles bekomme ich auch einfach nicht mit. Ich bin da mit einem anderen Fokus unterwegs. Und wenn ich es manchmal doch mitbekomme, dann glotze ich zurück und sage „Hallo“. Dann fühlen sich die Leute so ertappt, da lache ich dann drüber. Ansonsten antworte ich nett, wenn ich nett angesprochen werde. Ich erkläre dann auch, was das für eine Erkrankung ist und alle sind zufrieden. 

Oft werde ich aber sehr unhöflich und mit wenig Respekt angesprochen. In der letzten Zeit vor allem von älteren Menschen. Man denkt ja immer, es sind die Jugendlichen, die so frech sind. Aber nein, es sind oft die älteren Menschen, die keinerlei Fingerspitzengefühl haben. Ich wurde beispielsweise in Leipzig von einem älteren Pärchen richtig blöd angesprochen. Total unhöflich hat mich die Frau gefragt, was da in meinem Gesicht wäre, was ich gemacht hätte. Die ganze Art hat mich total wütend gemacht und ich musste mich sehr zusammenreißen nicht auszuflippen. Das geht wirklich gar nicht. Damit sind dann Grenzen für mich erreicht, wo ich mich auch verbal wehre. So eine Art ist übergriffig und gehört sich nicht. 

Wenn ich mit Menschen mit Behinderung zusammen bin, interessiert sie natürlich auch, was ich habe. Sie sind meist auch ziemlich direkt und fragen nach, was das in meinem Gesicht ist. Wenn ich es dann erklärt habe, ist es aber auch klar und nicht mehr wichtig. 

Meine ganzen Erfahrungen versuche ich in eine Zwischenwelt zu packen und daraus irgendetwas zu machen. Diese Zwischenwelt besteht aus Formaten wie Stand-up Comedy, Fachvorträgen und Poetry Slam. Ich habe gemerkt, dass ich damit besonders gut Menschen erreiche, die nur wenig Berührungspunkte mit solchen Krankheiten haben. Gerade mit Comedy kann ich Inklusion nahbar machen, ohne dass sich die Menschen schlecht fühlen, oder vielleicht dürfen sie sich auch ein bisschen schlecht fühlen, aber sie können trotzdem lachen. Ich habe das Gefühl, dass das sehr gut funktioniert. Das ist auch genau der Weg, den ich für richtig halte. Ich muss nicht immer den Zeigefinger heben, wenn sich jemand politisch nicht korrekt verhält. Ich muss auch nicht sagen: „Du hast dich wohl mit dem Thema noch nicht viel befasst, oder?“ Ja, viele haben sich nicht damit befasst, weil es für sie kein Thema war. Und das kann ich den Leuten nicht zum Vorwurf machen. Aber ich kann trotzdem versuchen, ihnen etwas mit auf den Weg zu geben: „Hast du dich vielleicht auch schon mal so verhalten? Komm, wir lachen drüber, aber beim nächsten Mal, machst du es anders.“ 

Bei meinen Fachvorträgen, lasse ich Teile aus meiner Sozialen Arbeit einfließen. Dort spreche ich viel über Kommunikation, beispielsweise wie ein Arzt oder eine Ärztin kommunizieren sollte. Ich berichte auch von meinen Praxisbeispielen. Die nehme ich aufs Korn und es darf gelacht werden. Aber trotzdem signalisiere ich, dass es so nicht sein sollte. 

Beim Stand-Up Comedy geht es mehr um die persönlichen Begegnungen, oder gesellschaftliche Phänomene, da nehme ich auch mal die Politik aufs Korn. Aber ich versuche immer darauf zu achten, dass ich in meinem Programm nicht nur über meine Erkrankung und meine Erfahrungen spreche. Das ist eben nicht alles. Ich will auch nicht das Gefühl haben, dass ich mich auf meine Krankheit reduziere. Aber ich benutze meine Krankheit natürlich, um auch etwas zurück zu spiegeln. 

Ich war beispielsweise in Leipzig und habe dort eine dreiviertel Stunde mein Stand-Up Programm gemacht. Da stehe ich dann ganz alleine und erzähle meine Witze. Vorher habe ich in Strausberg mein Try-out gemacht, dass heißt, ich habe mein Programm das erste Mal komplett präsentiert. Da waren viele Familienmitglieder und Freunde dabei, was immer viel schlimmer ist, als bei einem fremden Publikum. Es war aber am Ende total gut. Die mussten sogar den Laden dicht machen, weil so viele Leute gekommen waren. Es hat alles funktioniert, ich hatte keine Textaussetzer. Da wusste ich erstmal, dass mein Programm grundsätzlich funktioniert. Aber man weiß natürlich nicht, wie es beim nächsten Mal ist, da können ganz andere Leute sitzen und die finden es nicht witzig. Kann alles passieren. Das ist das Risiko an dem Gewerbe. 

Aktuell ist das alles eher Hobby, aber ich gucke gerade, was so geht. Ich habe mit dem Stand-Up erst vor einem Jahr angefangen. Ich wollte schon als Kind Comedian werden. Ich habe die Idee aber verdrängt und dann steckt man in seinem Erwachsenenleben. Erst mit Anfang 30 bin ich wieder darauf gekommen. Ich habe mir gesagt: Mach es mal in Hamburg auf der Reeper Bahn, denn da kennt dich keiner. Ich war dann dort in geheimer Mission unterwegs. Es hat mir aber so viel Spaß gemacht, dass ich es nochmal machen wollte. Kurz danach, habe ich meinen Instagram Kanal aufgemacht und das hat deutlich besser geklappt, als ich erwartet habe. Natürlich denkt man sich so, klar ich gehe jetzt viral, haha. Aber tatsächlich brachte mir das dritte Video schon 1,5 Millionen Views. Da bekam ich direkt ein bisschen Panik. Das war fast schon ein bisschen bedrohlich, weil ich damit nicht wirklich gerechnet habe. Aktuell habe ich ca. 50 Videos und um die 17 Tausend Follower, was ziemlich gut ist. Es ist aber immer noch ein Hobby. Deshalb schaue ich, wie es weiter geht, aber ohne Druck. Ich war sogar schon bei Stern TV und kurz danach beim Frühstücksfernsehen. Und etwas anderes ist gerade in Planung, ich kann aber noch nicht verraten was.

Ich spiele die Karten, die mir das Leben gegeben hat. Mein großer Vorteil ist mein hoher Wiedererkennungswert. Über personal Branding brauche ich mir keine Gedanken machen. Wenn ich dadurch einen Vorteil habe, dann nutze ich den, ohne schlechtes Gewissen. Weil am Ende des Tages nur das Erscheinungsbild nicht ausreicht, um erfolgreich zu sein. 

Bei Instagram haben mir jetzt auch schon ein paar Leute geschrieben, die die Krankheit wie ich im Gesicht haben. Vielleicht nicht so extrem wie ich, aber so, dass man es sieht. Sie stellen mir Fragen oder sie schreiben mir einfach: „Es ist krass, mit dir jemanden gefunden zu haben, der auch die Krankheit hat. Es gibt mir so viel Kraft und Mut, weil du so selbstbewusst damit umgehst. Ich will wegen dir jetzt auch versuchen, selbstbewusster zu sein.“ Wenn einer meiner Follower mir so was schreibt, dann bekomme ich Gänsehaut. Das ist schon ein tolles Feedback, wenn man erfährt, dass man durch seine Videos anderen Menschen Kraft gibt. 

Prinzipiell ist es aber so, dass man sehr selten jemanden trifft, der auch diese Krankheit hat. Deshalb gibt es auch kaum Austausch zwischen Betroffenen, wie man mit der Krankheit umgeht. Ich habe über Insta mitbekommen, dass sich jetzt irgendwo im Südwesten von Deutschland eine Selbsthilfegruppe gründet. Das Ganze ist aber noch in der Startphase. Ich würde die Infos zur Gruppe dann auch gern über meinen Kanal teilen. Ich weiß außerdem, dass es bei Facebook eine Gruppe gibt, wo sich Leute über die Krankheit, Ärzte und Medikamente austauschen. Ansonsten gibt es aber relativ wenig Bewegung. 

Grundsätzlich habe ich das Gefühl, dass das Thema Inklusion gerade zum Stillstand kommt. Ob wir schon in die entgegengesetzte Richtung gehen, gerade gesellschaftspolitisch, weiß ich nicht. Vor fünf oder sechs Jahren, bist du um das Thema Inklusion nicht drumherum gekommen. Mittlerweile ist es nicht mehr so präsent. Das liegt natürlich auch an anderen Themen, die die Leute beschäftigen. Was aber geblieben ist, dass sich die Lobby deutlich vergrößert hat und dass Menschen mit Beeinträchtigungen stärker für sich einstehen. Das ist meiner Meinung nach der größte Effekt, der auch durch die Medien vor ein paar Jahren entstanden ist. Die Leute haben sich besser vernetzt und sind dann auch mutiger und lauter. 

Ich persönlich werde weiter machen und gucken, wie groß mein Wirkungskreis sein kann, wo ich unterstützen kann und wo ich zur Inklusion beitragen kann. Das sind sicher verschiedene Ebenen. Das kann in der persönlichen aber auch politischen Debatte sein. Ich werde meine Stimme weiter dafür nutzen, aber ich werde nicht den Zeigefinger heben, oder zumindest einen Smiley auf den Zeigefinger kleben, damit er netter aussieht.

Anmerkung der Redaktion: Das Interview mit Svenja haben wir online geführt und aus dem Gespräch anschließend den Text erstellt. Dabei haben wir versucht möglichst authentisch und nah am Gespräch zu bleiben.